Hét vraag- en antwoordplatform van Nederland

waar kan ik een oproep plaatsen om iemand te vinden met een Arnold Chiari?

Mijn dochter heeft teveel kleine hersenen waardoor haar hersenstam klem kwam te zitten waardoor ze allerlei uitvalsverschijnselen had. Ze is geopereerd, maar zou graag in contact komen met n lotgenoot. Daar t niet zo heel veel voorkomt, is er ook geen vereniging ofzo zoals je dat voor bv diabetici hebt. Wie heeft n suggestie?

Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
SimonV
12 jaar geleden
Bedoel je zoiets: http://www.syringo-chiari.info/index.php?PHPSESSID=7dbdbad68a9f2cb167b6a36c1236a925&page=10 ?
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
nee dat is niet wat ik zoek. ik weet wat het betekend. en wat het is. ik zoek een persoon die het zelfde heeft.
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Ik denk(!) dat het heel moeilijk is om iemand met deze aandoening te vinden die óók bereid is om met jou in contact te komen. Misschien is het een optie om ouders van een kind met een vergelijkbare aandoening te zoeken?

Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.

Geef jouw antwoord

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

/
Geef Antwoord
+
Selected image

Antwoorden (1)

Op Facebook is een Arnold-Chiari-groep. Zoek op acshoutout.

Lotgenoten vind je ook op het Nationaal Gezondheidsforum, zie onderstaande link. Onder andere de gebruikster LadyChiariNL (24 jaar, geopereerd toen ze 21 was) zoekt lotgenoten en wil een Chiari-stichting oprichten.

Succes, en hopelijk vind je veel lotgenoten voor je dochter!
 
(Lees meer...)
Cryofiel
12 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Wat fijn dat je hebt gereageerd, dank je wel. We gaan zeker contact zoeken met haar. Eindelijk n reactie waar we echt iets mee kunnen, top! Fijne avond, M
Deel jouw antwoord

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

/
Geef Antwoord
+
Selected image
logo van Kompas Publishing

GoeieVraag.nl is onderdeel van Kompas Publishing