Bron: © Canva. De uitslag van dementietests voor jongdementie duren veel te lang.
Nieuw onderzoek van University College London toont aan dat mensen met jongdementie gemiddeld 4,1 jaar wachten op een correcte diagnose, terwijl dat bij ouderdomsdementie 3,5 jaar is. Waar komt dit verschil vandaan en waarom is het zo kwalijk dat dit zolang duurt?
Waarom duurt het zo lang?
Bij jongdementie, wat voorkomt bij mensen tot ongeveer 65 jaar, duurt het gemiddeld ruim 4 jaar voordat je de juiste diagnose krijgt. Dat blijkt uit een recent groot onderzoek van University College London. Dat is langer dan bij oudere mensen met dementie, waar het wereldwijd gemiddeld 3,5 jaar duurt.
Symptomen worden vaak niet herkend
De symptomen bij jongdementie zijn anders dan bij oudere mensen. Vaak merk je eerst gedragsveranderingen, problemen met plannen of veranderingen in persoonlijkheid. Geheugenproblemen staan niet altijd op de voorgrond. Artsen en omgeving denken daardoor sneller aan stress, depressie of een burn-out. Ook leeft de gedachte nog dat dementie vooral ouderen treft.
- Symptomen worden toegeschreven aan psychische klachten of werkstress
- De diagnose vraagt om ingewikkelde tests als hersenscans en neuropsychologisch onderzoek
- Er zijn in Nederland te weinig gespecialiseerde geheugenpoli’s voor jongere mensen
- Lage bekendheid met jongdementie bij zowel het publiek als sommige artsen
De tekst gaat onder de video verder >>
Dementie bij jongeren: ingrijpend voor dagelijks leven
Wanneer je als veertiger of vijftiger met vage klachten rondloopt, ben je vaak nog volop aan het werk, zorg je voor je gezin en heb je een actief sociaal leven. Een vertraagde diagnose betekent onzekerheid, onbegrip en soms zelfs verkeerde behandeling. Ook voor families en mantelzorgers brengt het veel stress met zich mee: er is weinig duidelijkheid over de toekomst en passende hulp komt laat op gang.
- Lees ook: Buikvet en Alzheimer, dit is het verband
Wat betekent dit voor de zorg?
Door de late diagnose duurt het langer voordat goede begeleiding, therapie en praktische hulp starten. Het betekent soms dat je (of je familie) te lang op de verkeerde plek hulp zoekt, met frustratie en verlies van kwaliteit van leven als gevolg. Deskundigen adviseren dat huisartsen en specialisten meer moeten samenwerken, sneller moeten doorverwijzen en dat er voorlichting moet komen over de symptomen bij jongere mensen.
Wetenschappelijk onderzoek en hoop voor de toekomst
Er is steeds meer aandacht en geld voor onderzoek naar jongdementie. Nieuwe technologie, zoals verbeterde hersenscans en bloedtests, maakt het mogelijk om de ziekte eerder te herkennen. Daarnaast zijn er experimentele medicijnen, zoals lecanemab, die vooral in een vroeg stadium van Alzheimer kunnen helpen. Snelle diagnose is hiervoor cruciaal.
- Betere voorlichting helpt stigma te verminderen
- Snellere diagnose geeft meer tijd om leven, zorg en werk aan te passen
- Vroeg starten met goede behandelingen en ondersteuning kan de kwaliteit van leven verbeteren
Jongdementie en werk: het onzichtbare verlies
Voor mensen met jongdementie komt de diagnose vaak tijdens de meest actieve fase van hun leven. Je bent volop aan het werk, hebt verantwoordelijkheden en bent financieel afhankelijk van je inkomen. Toch worden vroege symptomen als fouten op het werk, moeite met overzicht of communicatieproblemen vaak niet direct herkend als signalen van dementie. Dit kan leiden tot onbegrip op de werkvloer, spanningen met collega’s of zelfs ontslag. Voor zelfstandigen is de impact nog groter: opdrachten vallen weg, administratie wordt onhaalbaar en er is vaak geen vangnet. Een vroege diagnose helpt om werkafspraken te maken, tijdig ondersteuning te regelen en financiële schade te beperken.
Leefstijl en preventie: kun je jongdementie beïnvloeden?
Jongdementie is niet volledig te voorkomen, maar wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat een gezonde leefstijl de kans op dementie mogelijk verlaagt. Denk aan regelmatig bewegen, niet roken, voldoende slaap, mentale uitdagingen en een evenwichtige voeding zoals het mediterrane dieet. Chronische stress, overgewicht en alcoholgebruik verhogen juist het risico. Let ook op kleine gedragsveranderingen bij jezelf of anderen, vooral als deze afwijken van het normale patroon. Vroeg signaleren betekent eerder ingrijpen en dat maakt een wereld van verschil in het verloop en de beleving van de ziekte.
De tekst gaat onder de video verder >>
Wat kun je doen?
Maak klachten bespreekbaar met je huisarts, vooral als je jonge leeftijd combineert met gedragsveranderingen of andere onverklaarde klachten. Vraag om doorverwijzing naar een specialist of geheugenpoli bij aanhoudende twijfel. Zoek contact met lotgenoten en organisaties als Alzheimer Nederland voor meer informatie en hulp.
Feiten en weetjes over jongdementie
- In Nederland leven naar schatting 14.000 mensen met jongdementie, vaak zonder tijdige diagnose.
- Jongdementie begint vaak met gedragsverandering of verlies van overzicht, niet met geheugenverlies.
- Minder dan 10% van de geheugenpoli’s is gespecialiseerd in jongdementie, wat snelle diagnose bemoeilijkt.
- Dementie op jonge leeftijd kan ook erfelijk zijn, vooral bij frontotemporale dementie (FTD).
- Mensen met jongdementie blijven vaak langer fysiek fit, wat het ziektebeeld extra complex maakt.
Let op: Startpagina geeft geen medisch advies. Raadpleeg bij twijfel altijd een arts of specialist.
Bronnen:
Alzheimer Nederland, UCL