Ga naar de inhoud

Leven met PAIS (Postinfectieuze Aanhoudende Infectie Syndromen)

Update:
PAIS Bron: Canva. Alles over PAIS (Postinfectieuze Aanhoudende Infectie Syndromen) 

PAIS is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij langdurige klachten ontstaan na een infectie met een virus, bacterie of parasiet. De ziekteverwekker die de oorspronkelijke infectie veroorzaakte, kan inmiddels verdwenen zijn, maar soms ook nog in het lichaam aanwezig blijven. Een aanhoudende infectie is één van de mogelijke oorzaken van PAIS, en dit wordt erkend in de medische en wetenschappelijke wereld.

Leven met langdurige klachten na een infectie

Stel je voor: je hebt een infectie gehad, bijvoorbeeld door een virus, bacterie of parasiet. Je denkt dat je weer beter bent, maar de klachten blijven. Soms worden ze zelfs erger. Dit overkomt veel meer mensen dan je misschien denkt.

Deze aanhoudende klachten na een infectie noemen we PAIS: Postinfectieuze Aanhoudende Infectie Syndromen.

Wat betekent PAIS?

PAIS is geen aparte ziekte, maar een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij je lang na een infectie nog klachten kunt houden. Soms is de ziekteverwekker allang verdwenen uit je lichaam, soms blijft die nog sluimeren.

Hoe dan ook: je lichaam is uit balans geraakt en verschillende organen of systemen kunnen meedoen, zoals je immuunsysteem, zenuwstelsel of hart- en bloedvaten.

Welke aandoeningen vallen onder PAIS?

Misschien herken je één van deze namen:

  • Long covid / post-covid (klachten na corona)
  • ME/cvs (chronisch vermoeidheidssyndroom, vaak na een virus)
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom (na Q-koorts)
  • Chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten
  • Post-sepsis syndroom (na een ernstige infectie, sepsis)
  • Post-legionella syndroom (de “veteranenziekte”)

Al deze aandoeningen hebben één ding gemeen: ze beginnen na een infectie en kunnen je leven flink op z’n kop zetten.

Lees verder onder het artikel >>

Waarom heet het PAIS?

We noemen het PAIS omdat:

  • Het altijd na een infectie ontstaat.
  • Het meerdere delen van je lichaam kan raken.
  • De klachten langdurig en soms ernstig zijn.
  • Het vaak niet direct herkend wordt door artsen.
  • Het om meer vraagt dan alleen medische zorg, ook om begrip en steun van je omgeving.

Waarom ‘syndroom’ en niet ‘ziekte’?

Iedereen met PAIS heeft een eigen combinatie van klachten. Er is geen simpele test die alles verklaart; de oorzaak is vaak nog niet helemaal duidelijk. Daarom spreken we liever van een syndroom: een herkenbaar patroon van klachten, dat bij iedereen net een beetje anders kan zijn.

Veelvoorkomende klachten

Herken je jezelf in één of meer van deze klachten?

  • Extreme vermoeidheid die niet weggaat, ook niet met rust
  • Verergering na inspanning (zelfs bij kleine dingen)
  • Concentratieproblemen of vergeetachtigheid (“brain fog”)
  • Slaapproblemen
  • Spier- en gewrichtspijn
  • Snelle hartslag of duizeligheid bij opstaan
  • Overgevoeligheid voor licht, geluid of geur
  • Buik- en darmklachten
  • Problemen met temperatuurregulatie
  • Allergie-achtige klachten (zoals bij MCAS)

Lees ook: Waarom gewrichtspijn erger wordt bij kou.

Soms zijn de klachten zo ernstig dat je bijna niets meer kunt. Mensen met zware vormen van PAIS zijn vaak bedlegerig, extreem gevoelig voor prikkels en afhankelijk van zorg.

Veelvoorkomende klachtengroepen

Er zijn een paar klachten die vaak samen voorkomen:

  • PEM (Post-Exertional Malaise): Je voelt je na inspanning veel slechter, soms pas uren later, en het herstel duurt lang.
  • OI (Orthostatische Intolerantie): Je klachten nemen toe als je rechtop staat of loopt, soms met duizeligheid of een gevoel van flauwvallen.
  • POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom): Je hartslag schiet omhoog bij opstaan, wat je slap, duizelig of angstig kan maken.
  • MCAS (Mast Cell Activation Syndrome): Je hebt veel last van allergie‑achtige klachten door overactieve mestcellen in je immuunsysteem.

Lees verder onder het artikel >>

Hoe kun je omgaan met PAIS?

In de eerste fase van een infectie kan soms een gerichte behandeling helpen, zoals antibiotica. Maar als de klachten blijven, is er vaak geen standaardoplossing. De zorg richt zich dan vooral op het verminderen van klachten en het ondersteunen van je dagelijks leven.

Wat kan helpen:

  • Ergotherapie: praktische hulp bij dagelijkse dingen
  • Pacing: je activiteiten goed doseren en plannen, met veel rust tussendoor
  • Ontspanningsoefeningen
  • Fysiotherapie (alleen als het past bij jouw klachten)
  • Advies over voeding en leefstijl

Let op: bij PEM kan te veel bewegen je klachten juist verergeren. Rust en stabiliteit zijn belangrijk, maar soms niet genoeg. Het vraagt om een zorgvuldige balans tussen rust, activiteit en begeleiding. Steun van je omgeving en goede begeleiding zijn vaak minstens zo belangrijk als medische hulp.

Hoeveel mensen in Nederland hebben last van PAIS?

Het exacte aantal mensen met PAIS in Nederland is lastig te bepalen, omdat PAIS een verzamelnaam is voor verschillende aandoeningen die na een infectie kunnen ontstaan. Er zijn geen officiële cijfers voor PAIS als geheel, maar er zijn wel schattingen per afzonderlijke aandoening.

Enkele schattingen:

  • Long covid / post-covid: Volgens het RIVM hebben naar schatting tussen de 250.000 en 350.000 Nederlanders langdurige klachten na een coronabesmetting (stand: 2024).
  • ME/cvs: In Nederland wordt het aantal mensen met ME/cvs geschat op 30.000 tot 40.000.
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): Na de Q-koortsuitbraak (2007-2011) zijn er enkele duizenden mensen met langdurige klachten (schatting: 1.000-2.000).
  • Chronische ziekte van Lyme: Jaarlijks krijgen ongeveer 27.000 mensen de ziekte van Lyme, waarvan een deel chronische klachten houdt (schatting: enkele duizenden).
  • Post-sepsis syndroom, post-legionella syndroom, andere infectie-gerelateerde syndromen: Deze aantallen zijn kleiner, maar exacte cijfers ontbreken.

Omdat er overlap is tussen deze groepen en niet iedereen wordt herkend of geregistreerd, is een voorzichtige schatting dat honderdduizenden Nederlanders in meer of mindere mate last hebben van langdurige klachten na een infectie die onder PAIS vallen.

Let op: Veel mensen met PAIS worden niet direct herkend in de reguliere zorg, waardoor het werkelijke aantal waarschijnlijk hoger ligt dan de officiële cijfers.

Tot slot

PAIS kan je leven flink beïnvloeden, maar je bent niet de enige. Er zijn steeds meer mensen die deze klachten herkennen en samen zoeken naar oplossingen en steun.

Let op: dit artikel vervangt geen medisch advies. Raadpleeg bij gezondheidsklachten altijd een arts.

Bronnen:

  • RIVM, PAIS Alliantie, Stichting Q-support, Lymevereniging, ME/cvs Stichting Nederland

Meer over:

Tips