Hoe ga je om met iemand die fibromyalgie heeft?

Fibromyalgie wordt beschouwd als een controversiële diagnose omdat er onvoldoende wetenschappelijke consensus bestaat over zijn oorzaak (oorzaken), volgens Goldberg.[7] Een aantal medici is van mening dat fibromyalgie geen ziektebeeld is omdat er geen zichtbare abnormaliteiten vast te stellen zijn bij het klinisch onderzoek en omdat er (nog) geen (erkende) objectieve diagnostische labotests zijn.[7][8]

De mensen in uw omgeving hebben, net als uzelf, vaak tijdnodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Zij kunnen zich machteloos voelen als u pijn hebt. De dagelijkse routine kan veranderen; taken in huis worden wellicht anders verdeeld. De ervaring leert dat ziek-zijn vriendschappen kan kosten, maar dat er ook nieuwe contacten door ontstaan. Mensen die al langere tijd Fibromyalgie hebben, hebben gemerkt hoe goed het kan werken om anderen te vertellen hoe ze zich voelen, en om het bijvoorbeeld niet voor zich te houden als ze moe zijn of pijn hebben. Mensen in de omgeving zullen dan ook anders reageren en krijgen zo meer gelegenheid om te helpen.

Een heel ander punt is dat mensen met Fibromyalgie niet altijd erkenning ondervinden voor hun aandoening. Omdat de medische oorzaak nog niet bekend is, worden hun klachten niet altijd serieus genomen, wat een patiënt als zeer belastend kan ervaren.

Door rekening te houden met iemands beperkingen, en voor de rest te behandelen als een "normaal" persoon.

Iemand die je niet aardig vindt hoef je echt niet aardig te gaan vinden omdat die toevallig een bepaalde ziekte heeft .

Hier is - uiteraard - geen standaard formule voor te geven. Net zoals er geen standaarden zijn voor het omgaan met mensen die lijden aan welke andere aandoening dan ook.

Fibromyalgie is een naam voor een chronisch pijnsyndroom van het bewegingsapparaat. De diagnose wordt gesteld wanneer iemand langdurig pijn heeft in spieren en gewrichten, door het hele lichaam heen. De oorzaak is niet bekend. Het wordt op basis van de klachten vaak ingedeeld bij reuma, en beschouwd als de meest uitgebreide vorm van weke-delen reuma. Recente onderzoeken wijzen meer in de richting van een neurologisch en misschien endocrinologisch probleem. Er zijn bij mensen met fibromyalgie afwijkingen gevonden in het gebied in de hersenen dat pijn registreert, en er is ook een vermoeden dat een deel van de oorzaak te maken heeft met minder goed bereiken van de diepe slaapfasen. Los van de pijn in spieren en gewrichten worden er vaak klachten beschreven als vermoeidheid, vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, buikpijn en hoofdpijn, prikkelbare darmsyndroom, slaapproblemen, etc.

Zoals gezegd is de precieze oorzaak onbekend. Volgens sommigen is het een psychogene aandoening. Persoonlijk denk ik dat de groep mensen die deze diagnose heeft gekregen erg divers is; dat bij sommigen sprake is van een andere fysieke aandoening die de klachten veroorzaakt, bij anderen sprake is van somatisatie, en weer bij anderen wellicht sprake is van een aandoening waarvan de oorzaak nog niet bekend is.

Wat in elk geval belangrijk is om te weten, is dat de klachten niet minder echt zijn, ook als de oorzaak niet duidelijk is. Mensen met fibromyalgie hebben pijn. Pijnstillers hebben vaak weinig effect, en de bijkomende klachten zorgen ervoor dat de ervaren kwaliteit van leven van mensen met fibromyalgie vaak slecht is. Wel is het zo dat bij fibromyalgie géén schade ontstaat aan de spieren of de gewrichten. De aandoening is ook niet progressief.

Hoe je om moet gaat met jouw schoonmoeder, kan ik je niet vertellen. Natuurlijk is het mogelijk dat mensen hun klachten uitbuiten of overdrijven, zoals bij elke ziekte of handicap het geval kan zijn. Dat ligt echter aan het karakter van die persoon, niet met hun aandoening. Als jouw schoonmoeder dit doet, is de kans groot dat ze haar klachten nog sterker gaat aanzetten als jij laat merken dat je haar niet serieus neemt. Mijn advies zou daarom zijn om een balans te vinden tussen het bij voorbaar niet serieus nemen van haar klachten, en alles slikken wat zij zegt.