Let op: Startpagina GoeieVraag geeft geen medisch advies. De antwoorden en reacties zijn geen vervanging voor een consultatie bij een arts. Raadpleeg bij gezondheidsklachten daarom altijd een arts.

Hallo allemaal, sindskort weet ik dat ik De ziekte van Addison heb. Hoe zou ik in contact kunnen komen met lotgenootjes?

Hallo allemaal, sindskort weet ik dat ik De ziekte van Addison heb. Ik heb gehoord dat deze ziekte niet zo heel veel voorkomt. Zelf heb ik al een beetje op internet rond gekeken en ook een vereniging ontdekt voor mensen met de ziekte van Addison maar als je daar met mensen in contact wil komen moet je meteen lid worden van de vereniging waar je weer voor moet betalen.
Zijn hier misschien mensen die bekend zijn met de ziekte van Addison of weet iemand misschien hoe ik in contact kan komen met lotgenootjes zonder dat ik meteen lid moet worden van een vereniging waar ik voor moet betalen.
Ik hoop dat er iemand is die mij hiermee verder kan helpen?

Weet jij het antwoord?

/2500

Vooral omdat je pas sinds kort weet, dat je deze ziekte hebt, lijkt het mij best verstandig om je niet direct te binden aan een betaald lidmaatschap van een patientenvereniging. Dat kun je altijd nog doen. Ik ken mensen in mijn directe omgeving (Bechterew, coeliakie) die er juist heel bewust voor kiezen, om geen lid van zo'n vereniging te worden. Met de reden, dat ze dan teveel met hun ziekte bezig zijn. Ik heb daar verder geen oordeel over, maar kan het wel enigszins begrijpen. De ziekte van Addison komt niet zo veel voor (dat weet jij nog veel beter dan ik) en forums, blogs en andere ontmoetingspunten voor lotgenoten op het internet zijn er eigenlijk niet zoveel. Hier een soort forum, waar mij nog niet direct duidelijk is, hoe je je kunt registreren, maar waar je wel de boel wat nieuw leven in kunt blazen. http://addison.clubs.nl/forum/topic/2039557_welkom-in-het-forum?p=1#r11003642 Ook zou je in kunnen haken op dit forum: http://www.longforum.nl/index.php?topic=14082.0 Ben je een beetje handig met de Engelse taal, dan zijn er veel meer mogelijkheden. Google eens op Addison en forum en je ziet veel engelstalige forums. Ik wens je heel veel sterkte!

Hier is een link naar de belangenvereniging. Hopelijk heb je er wat aan. Veel sterkte!

Bronnen:
http://www.xald.nl/vereniging.html

Stel zelf een vraag

Ben je op zoek naar het antwoord die ene vraag die je misschien al tijden achtervolgt?

/100