Wat zijn de gevolgen van een SI gewricht probleem?

Dank voor je uitgebreide antwoord Lies en dat je mijn vraagstuk serieus neemt. Een medische puzzel, dat is inderdaad wat de huisarts en de artsen in het ziekenhuis ook zeggen. Begin januari ging er iets mis en de oorzaak is dus nog niet bekend helaas. Ik lag in bed. En uit het niets begon ik te trillen, ik kon niet meer uit de 90 graden houding komen, pijn viel op dat moment nog reuze mee. Die is pas later gekomen. Uren later werd ik geholpen op de eerste hulp, maar ik ben sinds dien nooit meer beter geworden.
Het bizarre is dat het inderdaad niet beter wordt. Het gaat eerder achteruit. Heel lang hebben ze aan iets neurologisch gedacht. Mede ook omdat mijn korte termijn geheugen niet meer zo best is, maar goed dat kan ook aan de morfine liggen. Volgens de neuroloog had ik er dan al gelijk last van moeten hebben en niet oplopend overigens.
Maar goed ook lichamelijk is er een achteruitgang opgetreden. Dat zien mensen om mij heen maar ik merk het ook qua lopen. Ik loop over 250 meter ongeveer drie kwartier. Ik loop stapje voor stapje.
Enkele maanden geleden liep ik langere afstanden in kortere tijd.
Maar tijdens die lopen ver ga ik niet van de pijn. Dit gaat vrij pijnloos. Een foto van het SI gewricht is nog nooit gemaakt. Dat komt misschien nu weer. Maar ze zijn van mening dat als ik bijvoorbeeld een scheef bekken heb (wat je vaak krijgt na een si probleem zegt men) dat men dat had moeten zien in de mri van mijn bekken t/m nek.
Gevallen ben ik niet, een ongeluk heb ik ook niet gehad, wel qua werk zwaar tillen, maar ook op het werk nooit wat mee gekregen.
Die nacht dat ik dit kreeg was mijn vierde dag vrij, dat weekend ook niks bijzonders gedaan.
Ik lees ook niet echt deze loopklachten terug in de SI verhalen op internet. Inderdaad waggelen, maar niet zo langzaam lopen en ook niet dat het achteruit gaat? Men heeft ook lang gedacht aan een spierprobleem maar zowel het mep als het emg onderzoeken laten geen afwijkende waardes zien in mijn spier en zenuw functies. Je zou zeggen als daar wat geblokkeerd zit of een spier kapot is dat dit juist uit deze testen zou moeten blijken? Ik ga nu binnenkort naar de revalidatie arts. Ik weet niet wat die nu precies gaat doen. Of dat die nog op onderzoek gaat of dat die me weer gaat leren lopen en of dat uberhaupt nog lukt .... dat zijn vragen die door mijn hoofd spelen

Oja, qua lopen. Ik loop stapje voor stapje, dus vreemd looppatroon, maar volgens mij niet echt waggelen.
En zou dan idd ook al beter moeten worden na 9 mnd zou je zeggen als het si is?!

Lastig verhaal hoor. Niet alleen omdat het een medische puzzel is, maar ik weet ook uit ervaring hoe het is als je 'ineens' slechter gaat lopen en functioneren en er maar geen diagnose gesteld kan worden. Bij mij duurde het vier jaar, al was in een eerder stadium al wel bekend in welke richting gedacht moest worden. Mijn ervaring is dat het erg lastig is om zowel voor jezelf als naar je omgeving uit te leggen waarom je bepaalde dingen niet kunt, terwijl je dit zelf niet eens begrijpt. De diagnose die bij mij uiteindelijk gesteld werd, houdt in dat mijn klachten niet over gaan en dat de kans zelfs groot is dat er in de toekomst allerlei problemen bij gaan komen, maar toch was dat, vreemd genoeg, een opluchting. Maar als ik kijk naar je laatste vraag: dat zou er dan van af hangen wát er met het SI-gewricht aan de hand is. Maar ik zie niet geen specifieke SI-problemen die in het plaatje passen. Een ontsteking geeft vooral klachten in rust maar begint niet plotseling en ook verwacht je dan niet een dergelijk looppatroon. Een luxatie ofzo ontstaat niet zomaar in bed (niet zonder onderliggende problemen althans) en zou zichtbaar moeten zijn op een MRI en dan zou je vooral bij bepaalde bewegingen pijn hebben. Overbelasting ontstaat niet tijdelijk, geeft niet zo'n afwijkend looppatroon én gaat weer over, en zo zijn er nog wel wat dingen te noemen. Maar het is dus niet de pijn die je belemmert bij het lopen, begrijp ik. En er zijn ook geen neurologische afwijkingen, zoals afwijkende reflexen? Dan wordt het best een apart verhaal, vind ik. Hoe zijn je bewegingen als je niet loopt, kun je in zittende houding bijvoorbeeld je benen normaal bewegen, of zijn er bewegingen die je absoluut niet kunt maken en zo ja, waarom lukt dat niet? Voel je ergens een blokkade, of heb je geen kracht om die beweging te maken? Kun je trippelen met de rolstoel, dus met je voeten de rolstoel afzetten door een soort loopbeweging te maken terwijl je zit? En hoe gaat het staan?

-Vervolg- Je zou nog kunnen zeggen, als het loopprobleem niet medisch verklaarbaar lijkt te zijn, dat het een soort verkeerd aangeleerd patroon kan zijn. Dat is veel ingewikkelder dan het klinkt, je zou het kunnen zien als een soort software-fout: een handeling als lopen gaat automatisch en daar denken we niet over na, maar als door omstandigheden een ánder patroon inslijt, gaat dat dus evengoed automatisch. Mensen weten dan écht niet meer hoe ze 'normaal' moeten lopen, zelfs niet als ze daar bewust over na denken. Het kan een intensief traject zijn om dan weer een normaal looppatroon aan te leren. Maar: zoiets gebeurt meestal als reactie op pijn, of na een ongeval of blessure (als iemand bijvoorbeeld langdurig niet heeft kunnen lopen, een tijdje met krukken heeft moeten lopen, etc.) en zeker niet plotseling. Ook daarmee zou ik dus het verhaal niet kunnen verklaren. Ik denk dat het goed is dat je naar de revalidatiearts gaat. Niet alleen kan die meedenken over wat de verklaring van je klachten kan zijn, maar ook kan vanuit de revalidatie gekeken worden of het mogelijk is om je looppatroon te verbeteren.

Wat fijn om te weten dat er iemand is die hetzelfde probleem als mij ervaart. Wat jij hebt heb ik namelijk ook heel erg. Hoe kan ik andere uit leggen wat ik heb als ik het zelf niet eens weet.
Ik zeg ook ... wat er ook uitkomt, dan heb ik tenminste een oorzaak en mijn inziens kun je met een oorzaak verder leven en of behandelen.
Jij ook sterkte! Door deze onzekerheid ga ik google en naar andere onervaren mensen op dit gebied luisteren en dan komt bijvoorbeeld zoiets als een SI gewricht naar boven. Dan ga ik daarop zoeken, dat heb ik ook besproken met artsen, maar ze zeggen inderdaad allemaal wat jij zegt ... het past niet echt bij een SI probleem. Alleen de regio van de pijn kan erop duiden. Maar er zit nog zoveel meer.
Het is ook echt accuut begonnen, en de pijn is ook echt alleen in rust.
Door de pijnstillers is deze pijn draagbaar.
Maar tijdens het lopen voel ik deze zelfde pijn niet. Alleen mijn knie begint nu op te spelen en die voel ik tijdens het lopen, dit duidt wellicht op het fout looppatroon. De neuroloog en een tweede neuroloog zien geen afwijkende reflexen en ook komt alle neurologische onderzoeken geen neurologisch probleem naar voren. Ze zien allemaal dat er iets aan de hand is, zonder twijfel, maar ze kunnen mijn klachtenpatroon niet plaatsen in hun vakgebied.
In rust is alles oké naar hun weten. Als ik zit dan kan ik mijn benen gewoon bewegen. Voetje voor voetje lopen over 1 lijn heb ik wat meer moeite mee maar dat kan. Ik kan op mijn linkerbeen staan maar niet lang, dan heb ik het gevoel alsof ik er door heen zak en wankel sta. Maar niet zo ernstig dat het afwijkend is alsdus de neuroloog.
Bukken tot aan mijn tenen kan ik, maar dit gaat lastiger dan voorheen.
Trippelen in de rolstoel ook.
Staan gaat vrij goed, maar ik kan niet lang op 1 plek blijven staan. Dan heb ik het gevoel er door heen te zakken.
Of ik ergens een blokkade heb voel ik niet, maar ik ben vrij goed door de reumatoloog bevoelt (en ook de huisarts/neuroloog) en die voelen bijvoorbeeld geen afwijkende stand van de rug.
Op de foto's was het van nek t/m onderrug ook recht. Ze zeggen dat ze daaruit ook uit kunnen concluderen dat de bekken en heupen recht zijn anders moest je een s vorm zien blijkbaar.

Ik denk dat iedereen die langdurig beperkingen heeft zonder duidelijke oorzaak, die onzekerheid ervaart. Hoewel het logisch is dat niet alles direct gevonden kan worden, gaat 'de buitenwacht' er vaak van uit dat je 'even' naar het ziekenhuis gaat voor wat onderzoekjes, en dat dan altijd de oorzaak gevonden wordt. En soms werkt het ook zo, maar soms duurt het maanden of jaren voordat een oorzaak gevonden wordt, en soms vindt men die oorzaak nooit. In de tussentijd moet je zien te dealen met het onbegrip van de omgeving, misschien ook wel van instanties (ik weet niet of je al geprobeerd hebt een eigen rolstoel aan te vragen bij de WMO bijvoorbeeld, maar dat is niet gemakkelijk als er geen duidelijke diagnose en prognose bekend is. Want stel je voor dat het heel makkelijk te behandelen is of maar tijdelijk is, dan is een rolstoel helemaal niet nodig - alleen kun je dat pas achteraf weten en tegen de tijd dat je concludeert dat het waarschijnlijk niet over gaat, zit je misschien al maanden- of jarenlang binnen) en van artsen: "we weten het niet, leer er maar mee leven." of: "op mijn vakgebied geen afwijkingen", en je mist iemand die de regie houdt. In theorie zou dat je huisarts moeten zijn, maar helaas is de praktijk vaak anders. Hoe dan ook is Dokter Google waarschijnlijk niet je beste bron. Je hebt sowieso een atypisch klachtenpatroon, en zelfs al zouden je klachten zo één-op-één passen bij een bestaand ziektebeeld, dan zul je dat niet zomaar gaan vinden. Is er op dit moment een richting waarin je artsen denken? Je zou haast zeggen dat "alles normaal kunnen bewegen, maar amper kunnen lopen" toch vooral neurologisch klinkt, omdat dat in de aansturing lijkt te zitten. Ook niet puur de belasting van spieren of gewrichten blijkbaar, want dan zou staan ook lastiger zijn. (Ik kan zelf bijvoorbeeld mijn benen goed bewegen, maar m'n lichaamsgewicht dragen gaat erg moeilijk. Is niet neurologisch trouwens.) Of het zou dus voor een deel zo'n eerder genoemd verkeerd aangeleerd patroon moeten zijn, maar ik begrijp niet goed hoe dat zo plotseling ontstaat. Dat zie je weer wel bij een conversiestoornis, maar ik neem aan dat als daar aanwijzingen voor waren, je artsen je wel doorverwezen hadden voor onderzoek daarnaar. En daar hoort de pijn ook weer niet per se bij. Na, weet je: je bent al door zoveel artsen gezien dat het bijzonder onwaarschijnlijk is dat je iets zult hebben aan mijn geredeneer. Ik hoop gewoon dat je bij de revalidatiearts wél verder komt.

De artsen denken idd aan een neurolovisch probleem. Ik ben daarom ook doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, maar ook daar geen afwijking te vinden dus.
De neurologen zeggen dat het niet past binnen hun standaard kaders zeg maar. Over een half jaar moet ik terug als de revalusatie arts niks of niet veel voor mij betekenen kan.
Hun laten nu min of meer de revalidatie arts kijken en hopen dat die iets herkent. Qua conversiestoornis zien hun alleen het plotseling optreden in het plaatje passen. Maar ze denken daar niet aan omdat ik mij niet voor de geest kan halen wat stress veroorzaakt etc.
Maarja hoe kom je daar zeket achter, dat is de vraag. Evenals de behandeling. Qua hulpmiddelen doet de gemeente idd niks. Ik heb alles particulier gekocht en gehuurd. Ik maak nergens recht op om de door jou genoemde rede.
Gelukkig accepteten vrienden fam collega's mij wel.

Het is waarschijnlijk de belangrijkste spier in je onderrug.Ook ik heb daar veel pijn van gehad,en onderzoeken.Niets hielp.heb op`t internet gezocht of er iets was.En ben ik bij`n spier,en gewrichtologie terecht gekomen in Eindhoven.Chiropracticus.Afspraak gemaakt,en er naar toe geweest.Ik had al 1 1/2 jaar pijn elke dag, en kon niet meer lopen op den duur en fietsen.Maar na 6 behandelingen van de arts daar ben ik van alle pijn af,en ik loop en fiets weer.Dit is nu 3 mnd.geleden,en het gaat perfect.Ik zal je de website geven,dan kun je
het lezen,ook van die spier.
www.spiergewrichtologie.nl
Ik wens je suc6 hoor,en beterschap

@Gouranga: ik noemde de conversiestoornis omdat dat wel in het plaatje zou passen. Het plotseling optreden van de klachten, het niet kunnen vinden van afwijkingen, een atypisch klachtenbeeld: voor zover klopt het. Maar het daadwerkelijk stellen van zo'n diagnose is vaak ingewikkeld. Tenzij iemand heel duidelijk neurologische uitval heeft die niet overeenkomt met hoe de zenuwbanen lopen, dus een klacht die neurologisch gezien eigenlijk 'niet kan', maar meestal is het veel lastiger dan dat. Je moet allereerst de klachten niet of niet afdoende kunnen verklaren na voldoende adequaat medisch onderzoek, en vervolgens moeten er psychologische factoren zijn die een rol spelen bij het begin, het voortduren of de ernst van de klachten. Maar wanneer is iemand voldoende adequaat onderzocht? En wanneer zijn psychische factoren die je vindt te relateren aan de klachten die iemand heeft? Een psychologisch onderzoek en een paar gesprekken met een psycholoog of psychiater met ervaring op dit gebied kan op zich al veel duidelijk maken. Verder zijn er gespecialiseerde centra, zoals Altrecht Psychosomatiek in Zeist. Hoewel je bij dit soort diagnoses geen 'harde' onderzoeksresultaten hebt, denk ik wel dat men daar goed in staat is om vast te stellen of er serieuze aanwijzingen zijn voor iets als een conversiestoornis, of niet. Maar laat nu eerst de revalidatiearts gewoon meedenken. Wanneer kun je daar trouwens terecht? Nog een ander punt: hoewel het ontzettend moeilijk is om bij een gemeente of zorgverzekeraar bepaalde vergoedingen te krijgen voor hulpmiddelen, zou de diagnose van ondergeschikt belang moeten zijn. Voor een rolstoel bijvoorbeeld maakt het geen bal uit of iemand nu door extreme vermoeidheid, reuma of een dubbele amputatie die rolstoel aanvraagt: iemand kan niet (lang) lopen en er zijn geen alternatieven, dáár gaat het om. Een grotere belemmering is denk ik de relatief korte duur nog van je klachten en het feit dat er geen prognose bekend is. Dát maakt dat de gemeente terughoudend is, want als je een rolstoel niet langer dan een half jaar nodig hebt, val je gewoon onder de uitleenregeling van de thuiszorgwinkels. Pas daarna moet de gemeente verstrekken. Dat kan desnoods een tijdelijke voorziening zijn: er worden wel vaker rolstoelen of scootmobielen voor één jaar toegekend, dan wordt na dat jaar opnieuw gekeken hoe de situatie is.

Ik denk dus dat eerder het feit dat je nog niet eerder hebt gerevalideerd het moeilijk maakt dan het feit dat er geen duidelijke diagnose is. Stel dat de revalidatiearts op papier zou zetten dat je neurologische loopproblemen hebt waarvan nog geen duidelijke oorzaak bekend is en een beetje een prognose geeft voor ná een behandeling daar, dan ben je echt al een eind, al zou er nooit een echte diagnose gesteld worden. Op dit moment kan ik ook nog wel begrijpen dat ze eerst af willen wachten of revalidatie misschien verbetering brengt, en daarom een aanvraag nu niet willen toekennen. Trouwens, even iets heel anders, maar als jij denkt dat het mogelijk in je SI-gewrichten zit, heb je wel eens getest wat het effect van een SI-bandage zou zijn? Ik verwacht daar eigenlijk niet veel van omdat je niet dat typische waggelende looppatroon zegt te hebben dat je ziet bij o.a. instabiliteit van het SI-gewricht, maar je kunt het altijd proberen. Misschien geeft het effect je wel informatie. Je zou zo'n bandage kunnen proberen bij een fysiotherapeut of een zorgwinkel of bandagist, maar je kunt ook simpelweg een riem of dunne sjaal ter hoogte van je SI-gewrichten strak om je heupen heen trekken. Kijk wat het effect is, bij een instabiliteit van de SI-gewrichten zou je verwachten dat het prettig aanvoelt, stabieler voelt en dat iemand misschien ook wel beter kan staan en lopen. @AOW-ster: welke spier bedoel je precies, de psoas major? Kun je wat meer informatie geven over wát er dan volgens jou met die spier aan de hand is, en hoe dat past binnen het plaatje van de klachten van Gouranga? Ik vind het namelijk niet zozeer passen bij spierklachten. Nu ben ik geen arts, maar twee neurologen en een reumatoloog hebben ook geen spierafwijkingen gevonden tot nu toe.