Hoe kom je in contact met iemand met dezelfde zeldzame ziekte?
Mijn zus heeft een zeldzame ziekte, een Waterallergie (Aquagene urticaria).
Ze voelt zich hier erg alleen in, en aangezien haast niets bekend is over deze allergie weet ze niet wat ze moet verwachten. Ze zit nu bijna 2 jaar in verschillende trajecten met haar huisarts en het ziekenhuis, alleen komen wij niet verder en moeten we te lang wachten op verdere afspreken. Hoe kunnen wij in contact komen met iemand die meer weet over deze ziekte? Of het liefst nog met iemand met dezelfde aandoening?
We weten dat het heel moeilijk is, maar we willen het toch proberen.
Of heeft iemand nog tips?
BonBonvanJohn
een jaar geleden
Misschien zelf een website beginnen over de aandoening en met ervaringen en de oproep voor logenotencontact. Ik lees dat er extreem weinig mensen deze aandoening hebben, maar misschien toch het proberen waard?
Ik heb zelf een zeldzame ziekte waar ik op internet ook niks over kon vinden. Ik ben toen 10 jaar geleden zelf een website begonnen en heb nu toch al een behoorlijke groep volgers en lotgenoten. Misschien een idee?
Ik heb zelf een zeldzame ziekte waar ik op internet ook niks over kon vinden. Ik ben toen 10 jaar geleden zelf een website begonnen en heb nu toch al een behoorlijke groep volgers en lotgenoten. Misschien een idee?
SimonV
een jaar geleden
Misschien wat brutaal: een mailtje sturen naar ziekenhuizen, afdeling dermatologie, met de vraag of zij misschien een lotgenoot weten die contact met je wil hebben.
SimonV
een jaar geleden
AVG: als ik een mailtje van mijn dermatoloog krijg of ik contact zou willen hebben met een lotgenoot, is mijn privacy toch niet geschonden?
Thecis
een jaar geleden
Hier is een patientenplatform.
https://www.urticaria.nl/author/camielberkhof/
Er staat onderaan een verwijzing naar een gesloten facebookpagina. Wellicht dat je daar wat aan hebt. Het is niet specifiek voor Aquagene urticaria, maar het wordt wel benoemd en wellicht geeft het een ingang. https://www.huidfonds.nl/verschillende-vormen-urticaria/
Het huidfonds. Wellicht dat zij weten waar een lotgenoten groep o.i.d. weten.
https://www.urticaria.nl/author/camielberkhof/
Er staat onderaan een verwijzing naar een gesloten facebookpagina. Wellicht dat je daar wat aan hebt. Het is niet specifiek voor Aquagene urticaria, maar het wordt wel benoemd en wellicht geeft het een ingang. https://www.huidfonds.nl/verschillende-vormen-urticaria/
Het huidfonds. Wellicht dat zij weten waar een lotgenoten groep o.i.d. weten.
Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.