Wat houd Lichen sclerosus precies in en kan men meer over deze ziekte vertellen?

1. Wat is Lichen Sclerosus?
Lichen Sclerosus is de benaming voor een huidaandoening waarbij de huid dunner (atrophicus) of dikker (sclerosus), wit (lichen) en glanzend wordt. Het komt het meest voor aan de vulva. Het grootste deel van dit document zal betrekking hebben op deze vorm van LS. Lichen Sclerosus zal ik verder in dit document afkorten als LS.

LS is niet besmettelijk en komt voor bij zowel mannen als vrouwen en zelfs bij zeer jonge kinderen. De diagnose LS kan alleen met zekerheid worden vastgesteld door middel van een (stans-)biopsie. Soms echter komt het voor dat niet meteen bij de eerste biopsie de diagnose goed wordt gesteld. Er wordt gezegd dat LS een aandoening is die vooral bij vrouwen in de menopauze voorkomt, maar het lijkt er toch op dat het ook (steeds vaker?) bij vrouwen van alle leeftijden voorkomt. Ook zijn er gevallen bekend dat kinderen die vóór de puberteit LS hebben het in de puberteit “overgroeien” (in 2/3 van de gevallen), maar het op latere leeftijd weer krijgen (bij de volgende hormonale verandering?), bijvoorbeeld in de menopauze.

Door een tekort aan onderzoeken is er (nog) weinig bekend. Dubbel pech is dat wát er bekend is aan oplossingen niet voor ieder mens dé oplossing is. Het lijkt dat niet iedereen de zelfde baat heeft bij de verschillende medicijnen. Dit leidt vaak tot veel onduidelijkheid en tot veel en langdurig experimenteren voor mensen waarbij de diagnose LS is gesteld.

Voor meer uitleg volg bron.

De meest informatieve website op dit gebied is www.huidinfo.nl en onder lichen sclerosus kunt u alle informatie vinden, die u wilt lezen. Dit is trouwens een informatiefolder van een dermatoloog. Bovendien zult u zien dat in de folder allerlei bronnen en literaturen worden vermeld. Dus wilt u de materie rond lichen sclerosus verder en dieper bestuderen, dan is dit ook mogelijk.

Uit de folder

Wat is het?
Lichen sclerosus is een vrij zeldzame huidaandoening waarvan de oorzaak niet geheel duidelijk is. De aandoening komt vooral voor aan de huid van de geslachtsdelen, maar ook gewone huid kan door de ziekte worden aangedaan. Lichen sclerosus in de schaamstreek geeft vaak ernstige klachten. Lichen sclerosus is een sterk onderschat probleem. Patienten, vooral vrouwen, blijven vaak lang met de klachten rondlopen zonder hun arts te raadplegen. Dit gebeurt vaak uit een gevoel van gêne. Helaas zijn er momenteel maar weinig artsen met gespecialiseerde interesse in deze in meerdere opzichten pijnlijke problematiek.

Wie krijgt het?
Lichen sclerosus komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De aandoening ontstaat doorgaans in de menopauze. Soms worden de afwijkingen ook gezien bij jonge kinderen vóór de puberteit. Deze gegevens doen vermoeden dat de geslachtshormoon-spiegel mogelijk een rol speelt in het ontstaan van de aandoening.

Hoe ziet het eruit?
Bij vrouwen
Vrouwen hebben vaker lichen sclerosus dan mannen. Ook de klachten zijn bij hen vaak van ernstiger aard. De vulva (dat is het gebied rond de vagina-opening) wordt aanvankelijk vaak rood en gezwollen. In een later stadium kan de huid erg dun worden (=atrofie) en delen van de vulva kunnen veranderen. Zo kunnen de kleine schaamlippen langzaam verdwijnen of kan de toegang tot de vagina versmallen. Lichen sclerosus van de vulva gaat meestal gepaard met veel jeuk en pijn. Vrijen wordt zeer pijnlijk. De huid in het aangedane gebied is deels rood, deels porcelein-wit, en soms kunnen blaren en wondjes in het gebied ontstaan. Ook donkere verkleuring van de huid kan optreden. In sommige gevallen doet ook het gebied van de anus mee. Dit kan aanleiding geven tot pijnklachten bij ontlasting.