Ga naar de inhoud

Wereld MS dag, stilstaan bij een leven met deze slopende ziekte

30 mei: wereld MS dag Bron: © Canva. 30 mei: wereld MS dag.  

Wereld MS Dag, jaarlijks op 30 mei, is een wereldwijde gebeurtenis die aandacht vraagt voor multiple sclerose (MS). Op deze dag wordt stilgestaan bij mensen met MS, hun families, zorgverleners en onderzoekers om verhalen te delen, bewustwording te vergroten en solidariteit te tonen.

Wat is multiple sclerose?

Multiple sclerose is een chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Het kan leiden tot symptomen zoals vermoeidheid, mobiliteitsproblemen en cognitieve uitdagingen. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop en de impact verschilt per persoon.

Veelvoorkomende symptomen van MS

  • Vermoeidheid: Extreme vermoeidheid die niet in verhouding staat tot de activiteit.
  • Visusproblemen: Wazig zien, dubbel zien of verlies van zicht.
  • Spierzwakte: Zwakte in een of meerdere ledematen.
  • Tintelingen of gevoelloosheid: Vooral in de armen, benen of gezicht.
  • Evenwichtsproblemen: Moeite met coördinatie en balans.
  • Spasticiteit: Spierspasmen of stijfheid.

De oorzaken van MS

Multiple sclerose (MS) is een complexe ziekte waarbij het immuunsysteem het centrale zenuwstelsel aanvalt. De precieze oorzaken zijn nog niet volledig bekend, maar er zijn verschillende factoren die een rol kunnen spelen.

Genetische invloeden

Er is een genetische component aan MS, aangezien de ziekte vaker voorkomt in bepaalde families. Dit suggereert dat erfelijkheid een rol speelt, hoewel de ziekte niet direct erfelijk is.

De tekst gaat verder onder deze (Engelstalig) video>>

@ezgikasisari Gratitude is the best medicine 🙏🏻 #ezgininyaşamı #london #multiplesclerosis #illness #disability ♬ Scars to Your Beautiful – Top 40 Hip-Hop Hits

Omgevingsfactoren

Omgevingsfactoren, zoals (te weinig) blootstelling aan zonlicht en vitamine D, kunnen bijdragen aan het risico op MS. Mensen die in gebieden met minder zonlicht wonen, hebben een hoger risico, wat wijst op een mogelijk verband tussen vitamine D-niveaus en de ziekte.

Virale invloeden

Bepaalde virale infecties, zoals het Epstein-Barr-virus, worden geassocieerd met een verhoogd risico op MS. Deze virussen kunnen mogelijk als triggers fungeren voor de ziekte.

Levensstijl en risico’s

Roken is een bekende risicofactor voor het ontwikkelen van MS. Daarnaast komt de ziekte vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, wat suggereert dat hormonen een rol kunnen spelen.

Al deze elementen samen vormen een ingewikkeld netwerk van oorzaken en risicofactoren. Hoewel we nog niet precies weten hoe MS ontstaat, weten we wel dat het een samenspel is van genetica, omgeving en levensstijl. En hoewel er nog veel te ontdekken valt, biedt elk nieuw inzicht hoop voor de toekomst.

Diagnose van MS

Als je denkt dat je symptomen van MS hebt, is het belangrijk om een arts te raadplegen voor een grondige evaluatie en diagnose. Alleen een medische professional kan de juiste tests uitvoeren en een diagnose stellen.

  1. Medische Geschiedenis en lichamelijk onderzoek: De arts zal vragen naar symptomen en een lichamelijk onderzoek uitvoeren.
  2. MRI-scan: Om te zoeken naar laesies in de hersenen en het ruggenmerg.
  3. Lumbaalpunctie (ruggenprik): Om cerebrospinale vloeistof te testen op afwijkingen.
  4. Evoked Potentials Test: Meet hoe snel en nauwkeurig de zenuwen reageren op stimuli.
  5. Bloedonderzoek: Om andere aandoeningen uit te sluiten die vergelijkbare symptomen veroorzaken.

De tekst gaat verder onder de video>>

Organisatie MS dag

Wereld MS Dag is in het leven geroepen om een symbolische reden. Het is gekozen om wereldwijd eenheid te creëren en aandacht te vragen voor de ziekte. De datum zelf heeft geen specifieke historische betekenis, maar is bedoeld om jaarlijks een vast moment te bieden waarop mensen over de hele wereld samen kunnen komen om bewustzijn te vergroten en solidariteit te tonen met mensen die aan MS lijden. Wereldwijd zijn er miljoenen mensen die met deze aandoening leven.

In Nederland leven ongeveer 36.000 mensen met MS, wat aanzienlijk meer is dan eerder werd aangenomen.

De tekst gaat verder onder de video>>

Behandeling en medicatie

Hoewel er geen genezing voor MS is, zijn er verschillende behandelingen beschikbaar om symptomen te beheersen en de progressie van de ziekte te vertragen:

  • Medicijnen: Zoals interferonen en glatirameeracetaat, die ontstekingen verminderen en de frequentie van aanvallen kunnen verlagen.
  • Fysiotherapie: Kan helpen bij het verbeteren van mobiliteit en het versterken van spieren.
  • Leefstijl aanpassingen: Gezonde voeding, regelmatige lichaamsbeweging en voldoende rust zijn belangrijk.

Belangrijk

Vroege diagnose en behandeling kunnen helpen om de progressie van de ziekte te vertragen en de kwaliteit van leven te verbeteren.

Het oranje lintje

Het oranje lintje is het symbool voor MS. Het wordt gedragen om bewustzijn te creëren en solidariteit te tonen met mensen die aan MS lijden. Oranje is gekozen vanwege de levendige en energieke uitstraling, wat hoop en kracht symboliseert.

Soorten MS

Multiple sclerose (MS) kent verschillende vormen, elk met eigen kenmerken en verloop. De belangrijkste typen zijn:

1. Relapsing-Remitting MS (RRMS)

  • Kenmerken: Perioden van aanvallen (relapses) gevolgd door herstelperiodes (remissions). Dit is de meest voorkomende vorm van MS.
  • Verloop: Symptomen verbeteren vaak volledig of gedeeltelijk tussen aanvallen.

2. Secondary Progressive MS (SPMS)

  • Kenmerken: Begint als RRMS, maar gaat na verloop van tijd over in een meer constante progressie van symptomen, met of zonder aanvallen.
  • Verloop: Geleidelijke verslechtering van neurologische functie.

3. Primary Progressive MS (PPMS)

  • Kenmerken: Gekenmerkt door een geleidelijke verergering van symptomen vanaf het begin, zonder duidelijke aanvallen of remissies.
  • Verloop: Ongeveer 10-15% van de mensen met MS heeft deze vorm.

4. Clinically Isolated Syndrome (CIS)

  • Kenmerken: Een eerste episode van neurologische symptomen die minstens 24 uur duren en door ontsteking of demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel worden veroorzaakt.
  • Verloop: Kan soms overgaan in RRMS als er verdere aanvallen optreden.

5. Progressieve-Relapsing MS (PRMS)

  • Kenmerken: Zeldzame vorm waarbij er een constante progressie is vanaf het begin, maar met duidelijke aanvallen.
  • Verloop: Combinatie van progressieve verslechtering en acute aanvallen.

Elk type MS varieert in ernst en impact op het dagelijks leven. Het is belangrijk om een goede diagnose en behandelplan te hebben, afgestemd op het specifieke type MS.

Waar kan je meer informatie vinden?

In Nederland zijn er verschillende organisaties waar je terecht kunt voor ondersteuning en informatie over MS. De MS Vereniging Nederland biedt ondersteuning, informatie en belangenbehartiging voor mensen met MS en hun naasten. Het Nationaal MS Fonds richt zich op voorlichting, onderzoek en ondersteuning voor mensen met MS. Stichting MS Research bevordert wetenschappelijk onderzoek naar MS en verstrekt informatie over de ziekte. In België biedt de MS-Liga Vlaanderen informatie, advies en ondersteuning aan mensen met MS. Deze organisaties bieden informatie en voorlichting, ondersteuningsgroepen, belangenbehartiging en bevorderen onderzoek naar MS. Neem contact op met een van deze organisaties voor meer informatie of ondersteuning die specifiek op jouw situatie is afgestemd.

Hoe je kunt helpen

Iedereen kan bijdragen door deel te nemen aan evenementen, informatie te delen op sociale media, of te doneren aan organisaties die zich inzetten voor MS-onderzoek en ondersteuning.

Wereld MS Dag is een belangrijke gelegenheid om de uitdagingen van mensen met MS onder de aandacht te brengen en te werken aan een toekomst zonder deze ziekte.

Let op: Startpagina geeft geen medisch advies. Raadpleeg bij gezondheidsklachten altijd een arts.

Meer over: