Let op: Startpagina GoeieVraag geeft geen medisch advies. De antwoorden en reacties zijn geen vervanging voor een consultatie bij een arts. Raadpleeg bij gezondheidsklachten daarom altijd een arts.

Vriendin is ziek en wilt waarschijnlijk niet meer geholpen worden. Waar doe ik goed aan?

Mijn huidige vriendin is al drie jaar ziek. Chronische cluster-hoofdpijn en er is een vermoeden van de ziekte van lyme. Het gaat met de dag slechter met haar:
- lopen houdt ze niet lang vol.
- ook al eet ze, ze is graatmager aan het worden. Soms KAN ze ook gewoon niet eten.
- Ze heeft insulten.
- Vaak duizelig
- Ze heeft ondraaglijke hoofdpijn 24/7.
- Ze is vrijwel altijd moe.
(en eigenlijk etcetera etcetera etcetera)

Ze is 'honderd-miljoen' keer naar het ziekenhuis gegaan en een korte conclusie is: 'we kunnen je niet helpen' en 'we gaan dit en dat onderzoeken', maar tot nu toe zonder resultaat. Psychisch is ze getest (daar gooien ze het vaak op als ze het niet weten) en is ze volledig gezond gebleken overigens.

Mijn vriendin wilt bijna zeker stoppen met het 'vechten' voor haar genezing en heeft er geen vertrouwen (meer) in. Ze wilt geen valse hoop meer krijgen en altijd maar weer teleurgesteld worden.

Het probleem is dat het met de dag/week slechter met haar gaat en ze steeds minder kan. Ze wordt graatmager. Weegt nog maar 42 kilo en is pak 'm beet 10 centimeter kleiner dan ik ben (1:56 of zo). Vermoed dat ze nog minder weegt nu.

Het was een meisje met veel levenslust. Een harde werker, een levensgenieter, deed op professioneel niveau aan motor-racen (circuit) en was over het algemeen een gelukkig en tevreden persoon.

Waar doe ik goed aan? Moet ik haar 'pushen', of haar keuze respecteren? Tips om om te gaan met haar ziek-zijn?

Weet jij het antwoord?

/2500

Het beste antwoord

Bespreek met haar dat je haar keuzes respecteert, gelijk welke dat ook zijn. Zeg haar dat je hart altijd voor haar openstaat en dat daar geen voorwaarden aan verbonden zijn. Ontwijk haar vragen niet als het over sterven gaat. De meeste mensen willen daar niet over praten, maar ongeneeslijke mensen met ondraaglijke pijn zijn daar wel mee bezig. Dat heb ik al ondervonden. Luister naar haar twijfels, zorg dat je er voor haar bent tijdens die moeilijke momenten. Help haar zoveel je kan om antwoorden te zoeken. Langs de andere kant moet er ook nog ruimte zijn om te praten over dagdagelijkse dingen. Je vriendin is meer dan haar ziekte en pijn. Spreek ook met haar over bvb een nieuwe film of iets dat je gelezen hebt in een tijdschrift. Probeer ook om jezelf niet te vergeten. Zorg op tijd voor wat ontspanning! Af en toe moet je je eigen batterijen eens opladen om haar te kunnen blijven steunen. Sterkte.

je schrijft: mijn huidige vriendin, is het je levenspartner? Dit is echt een hele lastige vraag, want ondanks je uitgebreide omschrijving is het onmogelijk een goede inschatting van de situatie te maken. Heeft ze zingeving in haar leven? Een geloof om aan vast te houden, heeft ze angst voor de dood of juist niet, heeft ze nog kleine kinderen? Chronische clusterhoofdpijn is een dramatische ziekte, het wordt niet voor niets zelfmoordhoofdpijn genoemd, het is echt met niets te vergelijken ( weet ik gelukkig niet uit eigen ervaring ) en het is heel goed voor te stellen dat ze het niet meer ziet zitten. Als ik jou was zou ik niet gaan proberen "zin " in haar te praten maar wel over de zin van het leven ( in hoeverre ze nog momenten heeft om te praten ), hoe ziet ze dat en heeft ze vrede met de situatie om te "gaan". En verder haar keuze's uiteraard respecteren. \En zo goed mogelijk proberen haar te verzorgen op fysiek niveau, meer kan je niet doen. Heel veel sterkte met alles!

Ïk neem aan dat zuurstoftherapie bij haar niet helpt? Is een optie als ze dat nog niet geprobeerd heeft, maar meestal hoort die behandeling bij clusterhoofdpijn en er zijn mensen die er geen baat bij hebben, dus daar zal zij wel bij horen. Goh, wat een dilemma. Wat zal je het daar moeilijk mee hebben. Je hart zal overlopen van meegevoel en je bent zo machteloos hè? Vreselijk! Ik kan me voorstellen dat je er moedeloos onder geworden bent en bang.... Ik kan alleen aangeven hoe ik zou handelen,dus... Je moet allereerst beseffen, dat zij nu steeds meer uitgeput raakt, omdat ze niet genoeg energie meer toegevoerd krijgt door middel van brandstof (voeding) en dan ben je steeds tot minder in staat. Ze zal denken;" Jij hebt makkelijk praten, je moet dit of probeer dat eens, ik heb er de fut niet meer voor". Pushen zal dus niet helpen. Ik kan me voorstellen dat ze alleen rust aan haar hoofd wil, zowel letterlijk als figuurlijk, in dit geval. Je denkt eigenlijk aan jezelf, je wilt haar niet kwijt en daar wil je alles voor doen. heel begrijpelijk, dat doet iedereen bij een geliefd iemand, maar je kunt er niets aan doen en het klinkt hard, maar het zou voor haar het mooist zijn dat ze in slaap viel en haar ogen nooit meer open deed. Dan had ze eindelijk rust en geen pijn meer. De dood is altijd vooral voor de nabestaanden het ergste wat gebeuren kan, maar niet voor de persoon zelf als haar leven niet meer levenswaardig is. Elke dag pijn en altijd maar moe, dat moet je je voorstellen! Ik zou haar gevoelens respecteren en haar zoveel mogelijk bijstaan. Proberen op 'goede momenten' nog wat humor te brengen en er gewoon voor haar te zijn als maatje en als schouder om op te huilen. Ik heb het net bij mijn moeder meegemaakt. Heel wat anders natuurlijk omdat zij al 85 was en Alzheimer had, maar zij wilde ook niet meer en weigerde gewoon om te eten en te drinken. Ik zag haar ook slinken en het leek alsof ze steeds kleiner en frêler werd. Ze werd toen aan de morfine aangesloten en bleef gewoon slapen. De ochtend daarna stopte haar hart met kloppen. Vorige week hebben we haar begraven en toen ik haar mooi opgemaakt zag liggen, had ik er ineens vrede mee. Het was goed, ze had nu rust en ze zag er voor het eerst sinds lange tijd 'vredig' uit. Het doet ontzettend pijn de periode daarvoor, maar uiteindelijk moet je in haar belang denken en doen. Heel veel sterkte, met wat jij beslist!

Als jou vriendin er echt toe besluit om zich niet meer te laten behandelen(of zelfs actieve levensbeeindiging). Is dat voor haar een beslissing waardoor ze veel mensen (tijdelijk) bij zich weg jaagt. Belangrijk is om er te zijn voor haar. De beslissing is waarschijnlijk een opluchting voor jou vriendin. Blijf eerlijk tegen haar, zeg wat jij er. van vind zonder haar te veroordelelen. Maar bovenal: blijf haar vriendin, praat, lach en huil met haar. Maak er geen geheim van dat je het moeilijk vind.

Bronnen:
ervaring als hulpverlener bij sterfensbegeleiding.

Vervelend om te lezen. Ik heb ooit een boek gelezen van een vrouw die getroffen was door een tekenbeet en hierdoor de ziekte van Lyme heeft opgelopen. Ik lees hier in de antwoorden nog niets over een tekenbeet en in je verhaal niet maar misschien is dat gebeurd? Ik heb hier een site over de ziekte van lyme, hopelijk heb je hier iets aan, het is de nederlandse vereniging van lymepatienten. Aangezien het al 3 jaar zo is weet ik niet of er nog verbetering in zou kunnen treden maar blijf hoop houden om je vriendin geen angsten aan te jagen. Blijf altijd wel respect hebben voor haar wensen, tenslotte is zij degene die met die pijn moet vechten. Heel veel sterkte ermee......

Bronnen:
http://www.lymevereniging.nl

Zoek een goede natuurarts op, die kan vaak in dit soort situatie's echt wonderen verrichten. Alles is een gevolg van alles en alles heeft invloed op alles, de clusterhoofdpijnen geven al aan dat het elders in het lichaam ook niet goed gaat. Een natuurarts ziet het lichaam als een geheel, het lichaam is dan ook ziek en niet alleen een deel er van. Ik heb veel mensen beter zien worden waar een reguliere dokter niets mee kon.

Ik heb laatst gelezen dat mensen met chronische pijn baat hebben bij mindfulness/meditatie of cognitieve therapie, waardoor de patiënt inzicht krijgt in de samenhang van de vele factoren van de pijnklachten, om zo te leren meer controle over de pijn te krijgen. Deze benadering neemt de pijn niet weg, maar zorgt wel dat de impact van de pijn vermindert. Sterkte!

Stel zelf een vraag

Ben je op zoek naar het antwoord die ene vraag die je misschien al tijden achtervolgt?

/100