Fabel of geen fabel?

Er is een groot verschil tussen een bepaalde beschreven ziekte niet erkennen en het beweren dat patienten met bepaalde symptomen een nep-ziekte hebben, dus niet echt ziek zijn.

Ik heb er snel even wat over opgezocht, en het doet me erg denken aan CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom. Of de naam die het daarvoor had, ME, myalgische encephalomyelitis.

Wat er vaak aan de hand is met de patienten die denken aan zo'n soort ziekte te leiden, is dat ze uiteenlopende symptomen hebben, die niet duidelijk op een bepaalde ziekte wijzen. Dat is enorm frustrerend, als je ziek bent, wil je weten wat je hebt en wat je daaraan kunt doen.

Dus als er dan iemand op het idee komt om een bepaalde groep symptomen een naam te geven, dan klampen patienten zich daaraan vast. Ze krijgen het gevoel dat ze eindelijk serieus genomen worden. Niet omdat ze daarvoor echt niet serieus genomen werden, maar omdat het nieuwe antwoord (je hebt die en die ziekte) zoveel concreter is. Of beter gezegd: concreter *lijkt*. Vaak bestaat het stellen van de diagnose bijvoorbeeld uit het bekijken van een gigantische lijst van symptomen, waarvan je dan aan minstens 5 of 10 procent van die symptomen moet voldoen.

Wat er dan gebeurt, is bijzonder en in veel gevallen schadelijk: patienten organiseren zich en beginnen een gevecht tegen de bierkaai. Ze zijn ervan overtuigd dat ze een bepaalde ziekte hebben, en vinden het schandalig dat die ziekte niet erkend wordt. Ze besteden meer energie aan het gevecht om erkenning dan aan van hun klachten afkomen of ermee om leren gaan.

Omdat ze denken te weten dat ze een bepaalde ziekte hebben, denken ze ook te weten hoe ze behandeld moeten worden. Alle suggesties van artsen die daarbuiten vallen, worden verontwaardigd afgewezen. Zéker als er voorzichtig wordt geopperd dat er een psychologische component aan zou kunnen zitten. Dan reageren ze alsof de dokter heeft gezegd dat ze gek zijn, bevestiging van het idee dat ze niet erkend worden.

Wat oneerlijk is, is niet het idee dat zoiets een 'nepziekte' zou zijn. Wat oneerlijk is, is hoe makkelijk mensen meegesleurd worden met het idee dat ze een niet-erkende ziekte hebben. Ik heb de gevolgen ervan gezien, en heb me er zelf ook bewust aan moeten ontworstelen. Patienten kunnen elkaar, hoe goed bedoeld ook, steeds verder meesleuren in dat gevecht tegen de bierkaai en daarmee hun eigen herstel gigantisch in de weg staan. En dan wordt het vaak nóg erger als de alterneuten de zogenaamde nieuwe ziekte ontdekken...

Ja, hemopyrrollactamurie (HPU) is een fabel. Er is inmiddels genoeg over bekend dat het alleen bestaat in de verbeelding van de chemicus die haar bedacht heeft.

Conclusies uit wel wetenschappelijk onderzoek "De bevindingen geven geen steun aan een verband tussen vermoeidheid en toegenomen HPL-uitscheiding in de urine.", "Studies have either failed to detect hemopyrrole and kryptopyrrole in the urine of normal controls and schizophrenics, or found no correlation between these chemicals and mental illness.".

Of zelfs de consumentbond: "HPU staat in geen enkele medische encyclopedie. Ook niet in de standaardhandboeken over interne geneeskunde, endocrinologie, kindergeneeskunde, neurologie en psychiatrie, en evenmin op de belangrijkste site op medisch gebied (Medline).

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht liet ons weten dat een "metabole screening" op HPU - de internationaal erkende methode om na te gaan of iets een ziekte is - uitwees dat HPU geen ziekte is.

Ten slotte viel het ons op dat de diverse ziekenhuizen die wij hebben benaderd op zoek naar vrouwenartsen (gynaecologen) en hormoondeskundigen (endocrinologen), geen van alle HPU als een serieus onderwerp beschouwen en er ook niet mee geassocieerd willen worden.

Wetenschappelijke bewijzen van zowel het bestaan van de ziekte als van het effect van de therapie hebben wij dus niet kunnen vinden."

Zie de links voor meer informatie.