Wat krijgen de spierzieken nou van de spierstichting?

Spieren voor Spieren wil het onmogelijke mogelijk maken voor kinderen met een spierziekte en heeft daarbij vier doelen in 2018, te weten:

Wetenschappelijk onderzoek financieren naar het ontstaan en de genezing van spierziekten bij kinderen en naar de ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen om de kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte te verbeteren.
Het ondersteunen en verbeteren van de diagnose, behandeling en zorg van spierziekten bij kinderen door middel van financiering van het Spieren voor Spieren Kindercentrum en de expertisecentra.
Concrete hulp door Spieren voor Spieren; individuele bijdragen voor (sport)hulpmiddelen en het organiseren van momenten die geluk brengen aan kinderen met een spierziekte.
Samenwerkingen binnen het spierziekte veld met andere fondsen, patiënt verenigingen en de (universitair) medische centra aangaan en bevorderen.

Daarnaast zet Spieren voor Spieren zich actief in als het gaat om bewustwording creëren en voorlichting geven over spierziekten bij kinderen. Tot slot werkt Spieren voor Spieren aan het vergroten – en behouden van – eigen naamsbekendheid om de doelstellingen op langere termijn veilig te stellen.
rolstoel, traplift, rolstoel bus, medicijnen vallen onder verantwoordelijkheid van de zorgverzekering of de gemeentelijke voorzieningen. Vaak moet hiervoor worden bij betaald door de patiënt.

Prinses Beatrix Spierfonds is de spierstichting van Nederland.
Donaties (opgehaald geld) worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
Direct krijgen patiënten niks van deze stichting, indirect worden patiënten wel geholpen, omdat mensen sneller gediagnostiseerd worden, betere behandelingen krijgen, andere medicatie.
De donaties hebben dus niet als doel om hulpmiddelen voor mensen te kopen.

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/