Therion 23 oktober 2013 19:02

waar kan ik een oproep plaatsen om iemand te vinden met een Arnold Chiari?

Mijn dochter heeft teveel kleine hersenen waardoor haar hersenstam klem kwam te zitten waardoor ze allerlei uitvalsverschijnselen had. Ze is geopereerd, maar zou graag in contact komen met n lotgenoot. Daar t niet zo heel veel voorkomt, is er ook geen vereniging ofzo zoals je dat voor bv diabetici hebt. Wie heeft n suggestie?

Weet jij het antwoord?

/2500

Afbeelding toevoegen

Video toevoegen

Reacties

Bedoel je zoiets: http://www.syringo-chiari.info/index.php?PHPSESSID=7dbdbad68a9f2cb167b6a36c1236a925&page=10 ?

SimonV

23 oktober 2013 19:09

nee dat is niet wat ik zoek. ik weet wat het betekend. en wat het is. ik zoek een persoon die het zelfde heeft.

Therion

23 oktober 2013 19:13

Ik denk(!) dat het heel moeilijk is om iemand met deze aandoening te vinden die óók bereid is om met jou in contact te komen. Misschien is het een optie om ouders van een kind met een vergelijkbare aandoening te zoeken?

MarjoleindW

23 oktober 2013 20:02

Sluit reacties op de vraag

Op Facebook is een Arnold-Chiari-groep. Zoek op acshoutout. Lotgenoten vind je ook op het Nationaal Gezondheidsforum, zie onderstaande link. Onder andere de gebruikster LadyChiariNL (24 jaar, geopereerd toen ze 21 was) zoekt lotgenoten en wil een Chiari-stichting oprichten. Succes, en hopelijk vind je veel lotgenoten voor je dochter!