Zou jij je laten testen op een erfelijke ziekte?

Question

Mijn vader heeft de ziekte van huntington. Een erfelijke ziekte, waardoor ikzelf 50% kans heb de ziekte rond mijn 50ste levensjaar ook te ontwikkelen.

Nu kan ik mij laten testen, of ik het betreffende defecte gen heb, wat de ziekte veroorzaakt. Of in onwetendheid afwachten wat komen gaat. Ik ben nu 30, dus dat duurt nog even, omdat de ziekte zich meestal pas rond je 50ste ontwikkelt.

Ik ben een beetje bang dat als ik het weet, ik ernaar ga leven. Dus zal ik me laten testen of juist niet?

Toegevoegd na 21 minuten:
Update:
Ik zie in de antwoorden veel voorstanders van testen.
Iets wat misschien onderbelicht is, is dat ik er vooralsnog vanuit ga dat in 20 jaar de medische kennis wellicht al zover is, dat men de ziekte kan behandelen en wellicht genezen. Mijn vader heeft de ziekte gediagnotiseerd gekregen nadat ie al klachten had.

Maar mocht ik nu al weten dat ik het heb, zou ik dan niet halsoverkop "try before you die" acties gaan doen? En zo compleet anders gaan leven? Immers, heeft wachten tot pensioenleeftijd dan niet zoveel zin...

 · Accepted Answer

De onzekerheid blijf je met beide opties houden. Laat je je niet testen zul je je rond je 50e om elk dingetje/kwaaltje zorgen gaan maken. Je gaat dan misschien voelen dat er wat mis is, terwijl dat niet zo is. 
laat je testen en er komt uit dat je de ziekte heb is dat een klap en zul je er zeker naar gaan leven maar kun je jezelf voorbereiden en kan er op tijd aandacht aan geschonken worden. 
komt er door de test uit dat je niets hebt zal het opluchting zijn en hoef je je ook niet onnodig zorgen te maken. 
moeilijke keuze, maar met de test weet je waar je aan toe bent.

denk er rustig over na, laat je niet leiden door onze antwoorden. Doe wat goed voelt.

 · Answer

ik zou het dan.

als het niks is kun je in rust verder leven.

en ander weet je het tenminste dan dat je elke dag twijfelt.

 · Answer

Heel, heel moeilijk... Toch zou ik me, denk ik, laten testen.

 · Answer

Je komt er toch achter, dus waarom niet nu...

De waarheid is bitter in het begin, maar zoet op het einde... en je kop in het zand steken gaat je toch niet helpen... En stel je voor je hebt het niet, en je krijgt bewijs, dan is toch de onzekerheid weg en dan hoef je toch veel minder na te denken over zaken die nu onduidelijk zijn/blijven...

 · Answer

Oei , dat is een heavy kwestie voor je!
Helemaal omdat je niks tegen deze ziekte kunt doen.

Ik persoonlijk zou me wel laten testen, maar ik kan nu "makkelijk praten" omdat er niemand (wat ik tot nu toe weet) deze ziekte heeft in mijn familie.
En wat je al zegt, dan ga ik ernaar leven, zelf denk ik dat je dat nu (onbewust) ook al doet.
Je vader, wist die het al van tevoren?

Maar goed dit is hoe ik erover denk.
Ik wens je veel sterkte met dit moeilijke besluit en ook veel sterkte met je vader

 · Answer

Ligt eraan of het behandelingvoordelen heeft om het te weten, dan zou ik me laten testen. Ik zou me ook laten testen als ik er bang voor was om het te krijgen, aangezien 20 jaar in angst leven mij persoonlijk erg vervelend lijkt.

Als deze twee redenen niet van toepassing zijn, dan zou ik het denk ik niet doen...

Als deze twee redenen niet van toepassing zijn, dan zou ik het denk ik niet doen...

 · Answer

Ik zou het willen weten. Er staan dingen op mijn levens-verlanglijstje, die ik echt héél verschrikkelijk graag wil doen, en als ik wist, dat op een bepaalde leeftijd (in mijn toekomst) mijn mogelijkheden om dit te doen zouden afnemen, of zelfs wegvallen, dan heb ik nu tenminste de tijd mijn leven ernaar in te richten. 
Zodat als de ziekte dan uitbreekt, ik gelúkkig kan terugdenken aan de heerlijke tijden, en niet met een gevoel : 'maar ik wóú nog zo veel' achter de geraniums kruip...

 · Answer

Neej,
Ik zou me niet laten testen.!
Want ik weet dat het erfelijk is.
Ik wacht gewoon af.
En hoop van God dat, dat niet geval word bij mij...

 · Answer

Als ik jouw toelichting op de vraag lees, krijg ik de indruk dat je er (nog) niets voor voelt om je te laten testen. 
Je kunt niets doen om de ziekte te voorkomen, dus  is het alleen maar fijn voor je, als je hoort dat jij die ziekte niet hebt, aan de andere optie ben jij, volgens mij, op dit moment niet toe.
Je hoeft natuurlijk ook niet nu te beslissen, het kan altijd later nog getest worden, ook pas als je vermoedt dat er zich symptomen van de ziekte bij je voordoen.

Zelf zou ik er, geloof ik, voor kiezen om af te wachten, je wilt eigenlijk een zo normaal mogelijk leven leiden.
Ik heb er jaren geleden, toen bleek dat er wel eens een erfelijke vaatafwijking in de familie zou kunnen zijn, zelf voor gekozen om mij niet te laten testen (ik wilde niet weten dat er een "tijdbom" in mijn lichaam zou zitten). Ik heb er toen voor gekozen zo gezond mogelijk te leven, dat kan natuurlijk nooit kwaad.

De ziekte van Huntington is een afschuwelijke ziekte, maar er is natuurlijk wel hoop dat er een behandeling voor gevonden wordt.

Heel veel sterkte voor jou en je familieleden.

amc · Answer

Heel moeilijk. Ik weet niet of je kinderen hebt, maar die hebben dus ook 50% kans om dat gen te hebben, als jij het hebt. Dat maakt het weer iets belangrijker om je te testen. Ik zou zelf het willen weten, ik ben toch al geen type dat het hoofd in het zand steekt en ergens rond mee blijf lopen. Ik zou ook niet bij elk "symptoom" wat er op lijkt, de zenuwen willen hebben, want je kunt de ziekte natuurlijk eerder dan je 50 ste kunnen krijgen. Zelfs jongeren kunnen de ziekte al hebben. Als na de test blijkt dat je het gen niet hebt, heeft je hele leven ineens een andere waarde en ben je blij dat je het gedaan hebt, Heb je het gen wel, dan ben je tenminste voorbereid als je klechten krijgt en zal je deze ook niet verwaarlozen en er tijdig bij zijn.

 · Answer

Ik zou me zeker laten testen op deze ziekte.
Om uit te sluiten of ik het krijg of niet. Je weet dan zelf waar je aan toe bent, ook voor de toekomst en als je weet dat je bepaalde dingen ooit nog wilt doen en dat het dan misschien niet meer kan om dan toch zoveel mogelijk nu nog te kunnen doen. En later niet kunnen denken had ik het toen maar gedaan.  Je zal misschien heel bewust gaan leven. 
En stel dat je het niet krijgt dan hoef je daar in ieder niet meer over na te denken.

 · Answer

Ik zou het denk ik wel doen, maar jeetje, wat lijkt me dat een moeilijke beslissing. Sterkte ermee.

Zou jij je laten testen op een erfelijke ziekte?

Het beste antwoord

Andere antwoorden (11)

Weet jij het beter..?