Is keratoconus altijd progressief?

Een aantal maanden geleden is er een topografie gemaakt van mijn beide ogen. Dit omdat ik contactlenzen wilde proberen en er werd gekeken of mijn ogen hiervoor geschikt zijn. De optometrist merkte op dat er een lichte keratoconus aan beide ogen is te zien.

Hij zei dat het niet vergevorderd is, maar in een licht beginstadium
Ik draag al jaren een bril en heb een sterkte van rond -1,75 aan beide ogen (heb bril recept niet bij de hand) en rechts een cilinder.

Met een bril zie ik goed. Er vind wel verstrooiing van licht plaats, vooral s avonds in het donker met veel verkeerslichten of lantaarnpalen maar dit ben ik gewend.

Zonder bril zie ik bijvoorbeeld de ondertitel van de tv dubbel, vooral met mijn rechter oog. Het algehele zicht zonder bril is wazig, maar ik zie nog veel. Wel is het vermoeiender dan met bril op .

Mij werd aangeraden om jaarlijks bij de optometrist op controle te komen om te zien of de aandoening erger wordt. Maar het is mij niet helemaal duidelijk of de aandoening altijd progressief is of dat het ook kan stoppen met erger worden.

Er werd verteld dat deze aandoening zich vaak ontwikkeld in de kindertijd maar erger wordt tussen de leeftijd van 20 - 30 jaar.

Het is bij mij ontdekt op mijn 26e en het is nu pas in een beginstadium, dus ben ik benieuwd of dit iets kan zeggen over de prognose van de aandoening: als de aandoening heel licht aanwezig is op deze leeftijd, of dit dan kan betekenen dat de aandoening niet (zwaar) progressief is bij mij.

Weet jij het antwoord?

/2500

Ik ga proberen om je een goed antwoord te geven, maar iedereen is uniek. Omdat mijn moeder ook een ziekte heeft van het hoornvlies, zal ik haar situatie veel gebruiken om een voorbeeld te geven. Als ik jou was, zou ik eerst overwegen of je wel bij de optometrist wilt blijven of dat je niet liever naar de oogarts gaat. In academische ziekenhuizen zijn oogartsen die gespecialiseerd zijn in hoornvlies-ziektes. Elke ziekte van het hoornvlies is progressief, maar hoe snel het ontwikkelt en hoever het ontwikkelt, kan niemand zeggen. In het ergste geval krijg je een transplantatie van het hoornvlies, maar dit hoeft niet altijd. Mijn eigen moeder bijvoorbeeld is inmiddels 70+ en ze heeft nog steeds geen transplantatie gehad en misschien hoeft dit wel nooit, ondanks dat het altijd verslechtert. Bij haar dachten de artsen dat het heel snel ging, maar het ging juist traag en was het ook soms jaren stabiel. Je kunt er echt niks van zeggen. Onlangs werd wel staar erbij vastgesteld. De combinatie van een hoornvlies-ziekte en staar is wel vervelend. Dan merk je de hoornvlies-ziekte wel op. Uiteindelijk heeft ze aan 1 oog een nieuwe lens gekregen. Anderen hebben na de operatie van de lens na een de of twee dagen geen klachten meer, maar zij is door de combinatie hoornvlies/lens 9 keer terug moeten komen naar het ziekenhuis, waaronder ook weer laserbehandelingen. Nu is er weer een nieuwe bril bij haar aangemeten (proces heeft ongeveer een klein half jaar geduurd) en redt ze zich weer goed. Kortom, keratoconus is vervelend, maar met een bril of lenzen goed te dragen. Misschien belemmert het je tot op hogere leeftijd nauwelijks. Het kan jaren stil staan en/of langzaam verslechteren. Krijg je een andere aandoening aan het oog, dan merk je wel meer, omdat je dan twee ziektes hebt. Moet je aan het oog geholpen worden voor iets anders, kun je langzamer herstellen. Verder kunnen alleen gespecialiseerde oogartsen opereren aan het hoornvlies, zou dit ooit nodig zijn. Hoornvliezen komen van donoren (nu in ieder geval nog wel), maar zijn genoeg beschikbaar. En zelfs als je op (oudere) leeftijd nieuwe lenzen geïmplanteerd krijgt, moet je er ook vanuit gaan dat het in een academisch ziekenhuis moet gebeuren, omdat je afwijkende hoornvliezen hebt. Ik hoop dat je enigszins geholpen bent met dit antwoord. Leef vooral van jaar naar jaar. Helaas kan niemand in een glazen bol kijken.

Stel zelf een vraag

Ben je op zoek naar het antwoord op die ene vraag die je misschien al tijden achtervolgt?

/100