Let op: Startpagina GoeieVraag geeft geen medisch advies. De antwoorden en reacties zijn geen vervanging voor een consultatie bij een arts. Raadpleeg bij gezondheidsklachten daarom altijd een arts.

Hoe te leven met Fibromyalgie?

Dit is enige tijd geleden vastgesteld en vraag me af of er iemand is die een goede manier weet hier geestelijk mee om te gaan.. (Eigen ervaring liefst!) Mee leren leven heb ik al, ben toe aan een volgende stap!

Weet jij het antwoord?

/2500

Het beste antwoord

ik heb zelf al jaren fibro, maar geestelijk er mee omgaan vind ik ook nog steeds moeilijk. wat ik doe, is soms gewoon dingen van me af schrijven,en daarin kan ik ook lekker mopperen op alles wat ik niet kan, (ziet toch niemand) en verder probeer ik veel leuke dingen op te zoeken voor mezelf, als afleiding. op dit moment ben ik ook bij een paramedisch centrum (in Groningen) waar ik leer dingen in stukjes te doen, (dus energie verdelen) en ik ga de komende week aquajoggen proberen. ik hoop dat je hier iets mee kunt. wens je veel geduld en sterkte. mvg Geke

Het is niet altijd raadzaam te proberen uw FMS te verbergen, vooral voor hen die echt om u geven. En probeer ook gevoel voor humor te houden.

Fibromyalgie (ook wel weke delen reuma genoemd) wordt door uitsluiting van andere zieketen vastgesteld. Echt een goede methode om het rechtstreeks aan te tonen is er niet. Wat helpt is warmte, vitamine rijk gezond voedsel, onbelaste beweging, afleiding, voldoende rust nemen en je wapenen tegen sceptici, welke onsympathieke opmerkingen je ander flink kunnen raken. Er wel met een relativerende humor mee omgaan maar jezelf niet laten uithollen of opbranden is zeer belangrijk. Een andere valkuil is pijnstillers/ontstekingsremmers gebruiken en dan je lichaam overbelasten omdat je de pijn minder voelt. Dit is een veel voorkomend probleem. Glucosamine helpt sommigen, alsmede traditionele Thaise massage (dat heeft NIETS met erotiek te maken, integendeel zelfs.) Voor de rest pogen je conditie op peil te houden en moed houden. Fibromyalgie kan deels genezen. Zorg voor goede doorbloeding maar vermeid koude en hitte op de meest gevoelige delen zoals tocht. Dit vergt echter een flinke discipline en doofheid voor stomzinnige opmerkingen van mensen die dingen niet begrijpen maar wel veroordelen.

Via de reumaconsulente kan je aangemeld worden voor een therapie waarbij je leert met je beperkingen om te gaan. Het is een hele intensieve therapie die 12 weken duurt maar de manier waarop je de beschikbare energie verdeelt en je pijn kan 'verminderen'schijnt verbluffend te zijn. Zelf moet ik hier nog naar toe, helaas is er een wachtlijst van minimaal 3 maanden dus de ervaring kan ik niet delen maar er zijn hele goede resultaten bekend. Via de bijgevoegde link is er te lezen wat het zo'n beetje inhoudt en zou je kunnen zoeken of er in jouw buurt een centrum is die deze therapie in hun pakket heeft. Toegevoegd na 1 minuut: de link geeft wat meer gerichte informatie http://www.ocarotterdam.nl/OCA_fibromyalgie.html

Bronnen:
http://www.maartenskliniek.nl/nieuws/actue...

Kijk eens in het boek (bv bibliotheek) van christiane beerlandt - 'de sleutel tot zelfbevrijding'. Hierin staat de psychologische oorsprong en oplossing van 1300 ziekten beschreven. Een linkje voor meer info: http://www.christianebeerlandt.com/pagina7.html

De Fibromyagiepatiëntenvereniging biedt ook veel steun, hulp en cursussen aan, in alle regio's: http://www.fesinfo.nl/

tja, dat is lastig. Mij heeft cognitieve gedragstherapie erg geholpen om mijn gedachten te ordenen, te focussen op het positieve en niet te blijven hangen in een negatieve spiraal. Leer doseren. Plan en besteed je zeldzame energie aan de dingen die er echt toe doen. Doe vooral de dingen die je geestelijk positieve energie geven. Leer nee te zeggen tegen (sociale) verplichtingen als deze onnodig energie verbruiken. Leef regelmatig en gezond. Eet gezond, blijf gedoseerd bewegen, zwemmen is erg fijn en zorg voor een goede nachtrust. Ik gebruik melatonine om goed te slapen en als pijnstillers heb ik Diclofenac en Tramacet. Helemaal pijnvrij zal je er niet mee worden, omdat er namelijk een niet duidelijk lichamelijke oorzaak is bij fibro-pijn, maar het haalt de scherpe randjes eraf. Schaam je niet voor je beperkingen, wees eerlijk tegenover je omgeving en kom voor jezelf op. Jij hebt die barkruk/zitplaats in de bus e.d. meer nodig dan je gezonde vrienden. Je gezelschap hoort het te accepteren als jij een pauze nodig hebt/ eerder naar huis moet etc. Sterkte!

Blijven lachen! Neem jezelf niet al te serieus, want dan span je je nog meer aan en verstart, met als gevolg meer pijn (spreek uit eigen ervaring). Wat bij mij gek genoeg goed werkt, is meer bewegen, fitness zelfs tuinwerk verbetert de doorbloeding en vermindert de pijn.

Stel zelf een vraag

Ben je op zoek naar het antwoord op die ene vraag die je misschien al tijden achtervolgt?

/100