Bron: © Canva. UNIFIED onderzoekt hoe behandelingen het dagelijks leven van patiënten écht verbeteren.
Wanneer je een behandeling krijgt, wil je niet alleen weten of een medicijn ‘werkt’ volgens medische tests. Je wilt vooral weten: wat merk ik zelf in mijn dagelijks leven? Toch blijft dit aspect vaak onderbelicht in klinisch onderzoek. Daar draait het meestal om laboratoriumwaarden en objectieve meetpunten, terwijl het leven van patiënten veel complexer en persoonlijker is.
Het internationale *UNIFIED-onderzoek van de Erasmus Universiteit Rotterdam en Pfizer brengt daar verandering in.
*Unifying Framework for Patient-Centred Clinical-study Endpoints Derived from Digital Health Technologies
Patiëntgericht onderzoek als nieuwe standaard
Het UNIFIED-project startte in 2025 en loopt 5 jaar. Het doel: een gestandaardiseerd raamwerk ontwikkelen waarmee patiëntgerichte data structureel onderdeel worden van klinische trials.
Met een budget van 27 miljoen euro en 40 betrokken organisaties uit Europa, Canada en de VS, wil UNIFIED hét platform worden om wensen, ervaringen en digitale gezondheidsdata van patiënten mee te nemen in wetenschappelijk onderzoek.
Hoe weet een medicijn waar dit heen moet? Lees dat hier in onderstaande video en lees daarna verder >>
Waarom patiëntgerichte uitkomsten cruciaal zijn
Er zijn meerdere redenen voor dit project:
1. Wetenschap sluit nog onvoldoende aan bij het leven van patiënten
Veel klinische onderzoeken meten vooral objectieve medische parameters: bloedwaarden, tumormetingen, of laboratoriumresultaten. Voor patiënten tellen andere zaken vaak zwaarder, zoals minder pijn, betere slaap of meer energie. Deze factoren worden niet altijd goed gemeten, terwijl ze directe impact hebben op de kwaliteit van leven.
2. Patiënten willen meer regie
Steeds meer patiënten en belangenorganisaties geven aan dat hun ervaringen en prioriteiten zwaarder moeten meewegen bij behandelingskeuzes. Patiëntgerichte uitkomsten geven hen een stem in beslissingen die hun gezondheid en dagelijks leven raken.
3. Nieuwe technologieën maken meer mogelijk
Digitale zorgtools en kunstmatige intelligentie maken het nu makkelijker om ervaringen van patiënten betrouwbaar vast te leggen en te analyseren. Apps, wearables en online vragenlijsten bieden waardevolle real-world data die klinisch onderzoek aanvullen.
Hoe UNIFIED in de praktijk werkt
UNIFIED brengt universiteiten, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, regelgevers en de industrie samen. Patiënten worden vanaf het begin actief betrokken, zodat hun stem in elk stadium wordt gehoord.
Het project richt zich op 5 medische casussen, waaronder kinderkanker en Parkinson, zodat het raamwerk breed toepasbaar is.
Real-world data als inspiratie
In oncologieonderzoek laten brede registraties zoals het Dutch Breast Cancer Cohort en het Dutch Melanoma Treatment Registry zien hoe waardevol real-world data kan zijn. Deze cohorten verzamelen data van duizenden patiënten, inclusief biomateriaal en vragenlijsten, en helpen artsen behandelingen beter af te stemmen op verschillende patiëntengroepen.
Onafhankelijke besluitvorming en betere zorg
Volgens prof. dr. Esther de Bekker-Grob, gezondheidseconoom bij Erasmus Universiteit, maakt UNIFIED het mogelijk om te laten zien welke uitkomsten voor patiënten echt relevant zijn. Zo kunnen behandelingen en investeringen in de zorg beter worden afgestemd op de behoeften van patiënten, wat leidt tot betere behandelrichtlijnen en verantwoorde zorgvergoedingen.
Samen bouwen aan toekomstbestendige zorg
Het centrale doel van UNIFIED is niet alleen wetenschappelijk, maar ook maatschappelijk relevant: zorgen dat ziekenhuizen, onderzoekers en beleidsmakers structureel luisteren naar wat patiënten belangrijk vinden.
Patiënt mee aan het roer
Door patiëntgerichte data centraal te stellen, krijgt de patiënt meer regie en invloed op behandelingskeuzes en zorgbeleid.
Transparantie en levenskwaliteit
Betere aansluiting bij het dagelijks leven van patiënten betekent dat investeringen in zorg daadwerkelijk meer levenskwaliteit opleveren. Zoals Bianca Pop van het European Patients’ Forum zegt:
Te lang zijn de uitkomsten die voor patiënten zelf het belangrijkst zijn genegeerd. UNIFIED maakt het verschil door wetenschappelijk én praktisch te zijn, met duurzame impact.
De tekst gaat onder het bericht verder >>
De meeste mensen hebben geen idee…
— Wim den Oudsten (@WimdenOudsten) July 20, 2025
De man die ons moderne medische systeem bouwde was niet eens een dokter.
Het was John D. Rockefeller.
Een olie magnaat. Een zakenman. Een haai.
En toen hij olie begon te raffineren, had hij al die overgebleven petroleum bijproducten waar… pic.twitter.com/z2rqJ7Bm3j
De toekomst van klinisch onderzoek
Dankzij projecten als UNIFIED kan patiëntgerichte zorg de nieuwe standaard worden. Digitale technologie en kunstmatige intelligentie zorgen ervoor dat niet alleen medische uitkomsten tellen, maar vooral: wat het patiënten daadwerkelijk oplevert in hun eigen leven.
Het is een stap richting een gezondheidszorg waarin behandelingen niet alleen klinisch effectief zijn, maar ook echt bijdragen aan welzijn, energie en levenskwaliteit van patiënten.
Lees ook: Plan om eigen risico zorgverzekering te halveren gaat voorlopig niet door.
Bronnen:
Erasmus Universiteit Rotterdam, Pfizer, Dutch Breast Cancer Cohort & Dutch Melanoma Treatment Registry