Bron: Canva, Instagram Lieke Marsman.
Lieke Marsman, dichter, schrijver en voormalig Dichter des Vaderlands, is overleden op 35-jarige leeftijd. Marsman leed al jaren aan een zeldzame vorm van kraakbeenkanker, een ziekte waar je waarschijnlijk nog nooit van hebt gehoord.
Haar overlijden brengt een onderwerp onder de aandacht dat vaak onderbelicht blijft: naast bekende kankersoorten zoals borst-, long- en darmkanker bestaan er tientallen zeldzame vormen van kanker die jaarlijks slechts bij een klein aantal mensen worden vastgesteld.
Waarom sommige kankersoorten nauwelijks bekend zijn
Wanneer mensen aan kanker denken, denken ze meestal aan borstkanker, longkanker of prostaatkanker. Dat is logisch, want deze vormen komen relatief vaak voor. In Nederland krijgen jaarlijks bijna 130.000 mensen de diagnose kanker. Een groot deel daarvan betreft een beperkt aantal veelvoorkomende soorten.
Zeldzame kankersoorten vormen samen ongeveer 1/4e van alle kankerdiagnoses. Omdat ze afzonderlijk weinig voorkomen, krijgen ze minder media-aandacht, is er vaak minder onderzoek beschikbaar en duurt het soms langer voordat een diagnose is gesteld.
Foto: Canva
Top 10 meest voorkomende kankersoorten in Nederland
Op basis van Nederlandse kankerregistraties behoren deze vormen tot de meest voorkomende:
- Huidkanker
- Prostaatkanker
- Borstkanker
- Longkanker
- Hematologische kankers (zoals leukemie en lymfoom)
- Darmkanker
- Blaaskanker
- Melanoom
- Baarmoederkanker
- Nierkanker
Deze 10 soorten zijn verantwoordelijk voor het grootste deel van alle nieuwe kankerdiagnoses in Nederland.
De 10 meest zeldzame kankersoorten
Hoewel er geen officiële landelijke top 10 bestaat, worden onderstaande kankersoorten door artsen en kankerorganisaties beschouwd als bijzonder zeldzaam:
1. Kraakbeenkanker (chondrosarcoom): Dit is de ziekte waaraan Lieke Marsman leed. Deze kanker ontstaat in het kraakbeen, meestal in het bekken, de schouder of de ribben. Jaarlijks krijgen slechts enkele tientallen Nederlanders deze diagnose.
2. Oogmelanoom: Een zeldzame vorm van kanker die ontstaat in het oog. De ziekte wordt vaak pas ontdekt wanneer het zicht verandert.
3. Galwegkanker: Ontstaat in de galwegen tussen lever en darm. De ziekte geeft vaak pas laat klachten.
4. Thymuskanker: Een zeer zeldzame tumor van de zwezerik, een orgaan achter het borstbeen.
5. Wekedelensarcoom: Ontstaat in spieren, vetweefsel of bindweefsel. Er bestaan meer dan 50 verschillende varianten.
6. Botkanker: Primaire botkanker is zeldzaam. De meeste tumoren in botten zijn uitzaaiingen van andere kankersoorten.
7. Neuskanker: Tumoren in de neus- en bijholten komen weinig voor en worden vaak pas laat ontdekt.
8. Vaginakanker: Een van de minst voorkomende vormen van kanker bij vrouwen.
9. Peniskanker: Een zeldzame vorm van kanker die voornamelijk bij oudere mannen voorkomt.
10. Neuro-endocriene tumoren (NET): Deze tumoren ontstaan uit hormoonproducerende cellen en kunnen vrijwel overal in het lichaam voorkomen.
Waarom zeldzame kanker extra uitdagingen kent
Bij veel voorkomende kankersoorten bestaan uitgebreide behandelrichtlijnen en gespecialiseerde centra. Bij zeldzame kankers ligt dat anders. Artsen zien deze aandoeningen minder vaak en wetenschappelijk onderzoek is ingewikkelder omdat er minder patiënten zijn.
Dat betekent niet dat de vooruitzichten altijd slechter zijn. Sommige zeldzame tumoren groeien juist langzaam en kunnen jarenlang stabiel blijven. Andere vormen zijn agressiever en moeilijker te behandelen.
Zeldzame kankersoorten lastig te herkennen
Waar moet je op letten om een zeldzame vorm van kanker mogelijk vroeg te ontdekken? Zeldzame kankersoorten zijn vaak lastig te herkennen, omdat de klachten ook bij veel onschuldige aandoeningen kunnen voorkomen. Toch is het verstandig alert te zijn op veranderingen die niet bij je passen. Vroege herkenning kan de kans op een succesvolle behandeling vergroten.
Let vooral op:
- Een nieuwe knobbel of zwelling die niet verdwijnt.
- Onverklaarbaar gewichtsverlies zonder dieet of extra beweging.
- Aanhoudende vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak.
- Pijn die wekenlang blijft bestaan of steeds terugkomt.
- Bloed in urine, ontlasting, slijm of speeksel.
- Een wondje, zweertje of plek op de huid dat niet geneest.
- Veranderingen aan moedervlekken, zoals kleur-, vorm- of grootteverschillen.
- Een hardnekkige hoest, heesheid of moeite met slikken.
- Langdurige veranderingen in ontlasting of plasgedrag.
- Nachtzweten, terugkerende koorts of een voortdurend ziek gevoel zonder verklaring.
Ken je eigen lichaam
De belangrijkste tip is misschien wel: let op veranderingen die nieuw zijn voor jou. Een klacht hoeft niet ernstig te zijn, maar als iets wekenlang aanhoudt of verergert, is het verstandig contact op te nemen met de huisarts. Veel van deze symptomen blijken uiteindelijk een andere oorzaak te hebben, maar zekerheid is altijd beter dan blijven rondlopen met twijfels.
Belangrijk: Je kunt kanker niet zelf vaststellen. Deze signalen zijn geen bewijs van kanker, maar wel redenen om medische hulp te zoeken als ze aanhouden.
Meer aandacht voor zeldzame kankersoorten
Het verhaal van Lieke Marsman liet zien dat achter iedere diagnose een mens schuilgaat. In haar boeken en interviews sprak zij openhartig over haar ziekte en de impact daarvan op haar leven. Daarmee gaf zij een gezicht aan een kankersoort die voor veel Nederlanders onbekend was.
Steeds meer patiëntenorganisaties en onderzoekers vragen daarom aandacht voor zeldzame vormen van kanker. Meer bekendheid kan bijdragen aan snellere diagnoses, meer onderzoek en betere behandelingen.
Disclaimer: Dit artikel is bedoeld voor algemene informatie en vervangt geen medisch advies. Neem bij gezondheidsvragen altijd contact op met een arts of specialist.
Bronnen:
NOS, IKNL, Kanker.nl, Nederlandse Kankerregistratie