Ziekten

Ik ben geboren met congenitale sferocytose. Mijn internist weet hier niet zoveel van af. Toch heb ik serieuze klachten ter hoogte van het ruggenmerg en nek wat mij beetje bij beetje sloopt, ik sta inmiddels op de wachtlijst voor een mri-scan.

Na nu zelf wat onderzoek gedaan te hebben blijkt een complicatie bij sferocytose ''verplaatsing van beenmerg weefsel buiten het beenmerg (extramedullaire massa), en het ruggenmerg dysfunctie.''. Ik zou hier graag meer over willen weten. De ziekte ken ik aardig en ik zou voornamelijk willen weten over de complicaties die erbij kunnen komen zoals boven beschreven.

Wie kent een professor of arts die veel af weet van deze ziekte.

Graag hoor ik van jullie.

Vorige week woensdag heb ik enorme pijn in mijn keel gekregen en kreeg ik ook wat verhoging. Ik ontdekte toen de witte puntjes in mijn rode keel en dacht dat ik keelontsteking had. Ik heb inmiddels geen keelpijn meer maar nog wel witte vlekjes. Als ik mijn amandel een beetje aan de kant duw, komen er ontzettend veel witte vlekken tevoorschijn. Moet ik hier nu mee naar de dokter? (sorry voor de foto).