Is het normaal (komt het vaker voor) dat een specialist op deze manier de behandeling (controles) staakt?

Mijn man gaat dood aan kanker, is niet meer te behandelen, is palliatief.
Dat weten we al een poos.
Zou nog wel om de drie weken bij de hematoloog onder controle blijven om te zien hoever een van de kankers ( de Non Hodkin, CLL) zich zou manifesteren.

Vorige week nog bloed laten prikken. Vandaag een afspraak met de behandeld hematoloog voor de uitslagen.
De auto startte niet. Gebeld om de afspraak af te zeggen, met het idee dat die wel verplaatst kon worden.
Kregen we van de assistente te horen: de dokter wilde toch al alle controles maar staken en de palliatieve verzorging aan de huisarts over laten.

Drie weken gelden zei diezelfde arts nog dat hij wel een indicatie kon geven over opname in de hospice...... "want we zien elkaar toch vaak genoeg".
En nu stopt hij daar zomaar mee.
Mijn man was behoorlijk ontdaan, voelt zich in de steek gelaten.... en definitief opgegeven en afgeschreven.
Heeft gelukkig een heel goede relatie met zijn huisarts, die het ook niet behoorlijk vindt van zijn collega-arts.

De hematoloog zal nog wel bellen, komende vrijdag.
Om het uit te leggen. En dan laten we wel weten dat we het niet netjes vinden op deze manier.

Maar toch blijft de vraag:
Is dit een normale gang van zaken? Kan dat zo maar?

Weet jij het antwoord?

/2500

Het beste antwoord

Terugverwijzing naar de huisarts in de palliatieve fase is gangbaar, ja. Maar de manier waarop dit is in jullie geval is gebeurd (of eigenlijk: niet is gebeurd, dit is geen terugverwijzen maar voelt als "laten vallen") vind ik niet fatsoenlijk. Zoiets moet goed overlegd worden, de specialist moet uitleggen waarom de huisarts deze zorg beter kan bieden en aangeven dat hij altijd bereikbaar blijft als er complicaties zijn of als jullie of jullie huisarts graag iets wil overleggen. Alleen al vanuit menselijk oogpunt vind ik het normaal dat je gewoon afscheid neemt als je een intensieve behandelrelatie afsluit: je geeft elkaar een hand, wisselt nog wat uit, er worden afspraken gemaakt over het vervolg. Als je man bekend is bij een palliatief zorgteam of bij de pijnpoli, moet goed worden afgestemd welke zorg nu door wie wordt gedaan en wie het aanspreekpunt is bij vragen. Het is bijvoorbeeld ook niet ongewoon dat een oncoloog/hematoloog nog ruimte biedt voor een gesprek met de familie na het overlijden van de patiënt, wat ook al wel aangeeft dat ook als de specialist op den duur geen specifieke taak meer heeft en de palliatieve zorg wordt overgenomen door de huisarts, hij/zij nog altijd op de achtergrond betrokken blijft bij die zorg. Ik vind dit dus een vreemde gang van zaken. Het klopt dat in de palliatieve fase de huisarts op den duur de zorg overneemt. Maar het moment waarop dat gebeurt, verschilt natuurlijk ook per patiënt. Jouw man is blijkbaar tot nu toe in staat om met enige regelmaat naar het ziekenhuis te komen. Wanneer iemand dit zelf niet meer kan, is de overgang naar zorg door de huisarts heel natuurlijk, maar wanneer de actie bij de specialist ligt, markeert dat op zijn minst gevoelsmatig heel erg duidelijk het ingaan van die laatste fase. Van een hematoloog en diens assistente(s) mag je toch verwachten dat die hier enig gevoel voor hebben en dat zij hier op een fijnzinnige manier mee om kunnen gaan. Ik zou aanraden om – als het éven kan – alsnog een afspraak te maken voor het spreekuur. Zelfs al weet de hematoloog jullie telefonisch precies uit te leggen waarom het logischer is dat de huisarts nu de zorg overneemt, dan nog ben ik bang dat jullie gevoel van ‘ineens losgelaten te worden’ daar niet veel minder door zal worden. Als je alsnog een ‘echt’ gesprek kunt hebben, kun je niet alleen duidelijk maken hoe dit voelt voor jullie, maar kan dat tegelijkertijd het afscheidsgesprek zijn wat in mijn ogen hoe dan ook had moeten plaatsvinden.

Ik leef met U mee.Ik ben geen deskundige maar uitslagen en plannen doorgeven via de assistente kan echt niet. Ik vind het dus geen normale gang van zaken (en dat heb ik netjes uitgedrukt) en ik zou een gekwalificeerd protest op z'n plaats vinden, zeker gezien de situatie waarin jullie je bevinden. VEEL sterkte

Het lijkt erop dat de hematoloog doordat de afspraak niet kon doogaan een gelegenheid vond om de behandeling en ook de afspraken gelijk maar te staken. Het is moeilijk een oordeel te vormen, maar het komt op mij over als " Ach, een nieuwe afspraak maken heeft eigenlijk niet meer zoveel zin ". Als dat al juist ware, dan nog stond de hematoloog niet stil bij het effect dat dit op zijn patient en diens partner heeft. Inderdaad, plots voel je je verloren en verlaten. Ik vind ht niet netjs, zacht gezegd. Ookal is er een moment dat je als behandelaar van en patient afscheid moet nemen, dan doe je dat na een vaak lngdurige en intnsieve relatie persoonlijk. Wat ik nog wel wil opmerken; ookal werk je dan in de zorg, afscheid te moeten nemen van een patient die niet meer geholpen kan worden, dat went nooit. Ik ga niet uit van kwade opzet van de hematoloog. Il sluit zelfs niet uit dat die het ook moeilijk vindt. Wel wens ik jullie sterkte de komende zware en verdrietige tijd.

Ik vind het ongelooflijk horkerig en bot van die hematoloog. Als hij de behandeling wilde staken, had hij dat netjes in een persoonlijk gesprek moeten zeggen. Hij bepaalt dat niet alleen. De patiënt en zijn naasten mogen immers altijd vragen stellen en bespreken hoe het traject nu verder gaat. Ik begrijp dat je hoofd er niet naar staat, maar misschien is het toch handig om die hematoloog een brief te schrijven. Dat heeft twee voordelen (een): er bestaat een kans dat hij zijn gedrag aanpast en alsnog het gesprek aangaat, en (twee): mocht je later ooit besluiten dat je hier een klacht over wilt indienen, dan heb je in ieder geval zwart op wit staan dat je het niet eens was met de gang van zaken en dat je de arts de kans hebt gegeven om dat te veranderen. Ontzettend veel sterkte!

Stel zelf een vraag

Ben je op zoek naar het antwoord die ene vraag die je misschien al tijden achtervolgt?

/100