Is de levensverwachting bij Multiple sclerose hetzelfde als de gezonde mens? Multiple sclerose

Question

En betekend het persee dat je in een rolstoel komt enzo.

Na jaren weet ik eindelijk wat er mis is met me.

Men dacht eerst dat het mijn bijholtes waren, toen migraine, toen clusterhoofdpijn, toen stelde ik me aan en zat het in mijn hoofd.

Ik weet dat het een ernstige ziekte is maar eigenlijk voel ik alleen opluchting dat het eindelijk een naam heeft.

Hoop dat iemand een antwoord kan geven.

Toegevoegd na 52 minuten:
Ik weet dat ik dit soort dingen eigenlijk niet hier hoor te vragen.

Ik heb morgen weer een afspaak. ben er zo gespannen voor dat ik alvast wil weten wat me te wachten staat.

Ik heb inmiddels via google ook al veel info gevonden dus snap het zo ongeveer wel. Vindt het ook steeds enger hoe meer ik er over weet.

amc · Accepted Answer

Mijn schoonmoeder dacht precies zo als jij denkt, toen ze uiteindelijk erachter waren wat ze mankeerde. MS!
Ze was ook blij dat ze eindelijk wist wat ze mankeerde.
Bij haar was het geen hoofdpijn e.d. maar ze ging ineens slechter zien en ze kon zomaar vallen. Toch is ze na de diagnose nog jaren zelfs de trap opgelopen. Weliswaar altijd met haar gezicht richting treden ( als ze afdaalde), 
maar ze  heeft zeker 10 jaar lang met 1 kruk gelopen en nog eens 10 jaar met 2 krukken voor het niet meer ging en ze in een rolstoel terecht kwam.
Er is geen pijl op het verloop van MS te trekken. Het kan lang duren of  kort. Het ligt eraan welke hersencelletjes afsterven en welke functies uitvallen. Dit is bij iedereen anders. Ze zei vaak tegen mij; " ik vind alles best, zolang ik mijn handen maar kan blijven gebruiken, als die uitvallen dan wil ik er een eind aan maken". Ze is nl. altijd bezig met knutselen, handwerken en schrijven. Ze heeft lange tijd mijn broer laten komen want die is shiatsu therapeut en die heeft haar heel lang aan het functioneren gehouden. De fysiotherapie voelde ze nl niet en een shiatsu therapeut dringt dieper door. Die voelde ze wel en het hielp haar om heel lang te kunnen blijven lopen en bewegen. De shiatsutherapie was altijd wel erg pijnlijk voor haar, maar om weer een paar dagen te voelen dat ze leefde, was het haar waard, zoals ze me vaak zei.

Inmiddels is het 30 jaar geleden sinds de diagnose gesteld was en ze leeft nog steeds. Ze woont nog steeds in haar eigen huis en met hulp van thuiszorg en een soort wijkzusters die haar met een lift in bed tillen en er 's morgens weer uithalen, gaat alles prima met haar. Ze kan haar keuken niet meer in, maar krijgt maaltijden thuis en de thuiszorg zorgt voor een thermoskan thee 's morgens en idem koffie. Verder heeft ze alles wat ze nodig heeft in de buurt staan waar ze zit. Komt ze op bezoek dan bestelt ze de rolstoeltaxi en af en toe gaat ze met de Zonnebloem op vakantie omdat ze varen op het water heerlijk vindt. Het is dus niet te zeggen hoe lang het duurt en hoe het verloopt. Dit is voor ieder MS geval weer anders.

 · Answer

De vader van een vriend van mij had deze ziekte ook en is op 50 jarige leeftijd overleden en een kennis van mij heeft een tijdje terug ook te horen gekregen dat hij dit had en had het toen een tijdje moeilijk dat hij zijn zoon niet zou zien gaan opgroeien, dus ik denk niet dat de levensverwachting  even hoog is als een gezond mens, sterkte!

 · Answer

Ja, de levensverwachting is bijna hetzelfde. Alleen de kwaliteit van je leven is niet meer hetzelfde. Alhoewel, ik had vroeger een collega die jaren heeft kunnen blijven werken zonder noemenswaardige problemen. En iemand anders die, na vaststelling van MS, nog een perfect normale zwangerschap en bevalling heeft gehad. 
Er kunnen wel opstoten van de ziekte komen, maar die betekenen niet meteen dat je in een rolstoel terechtkomt.
Tegenwoordig zijn er trouwens goede medicijnen om de ziekte af te remmen. Gelukkig maar.
Nog veel sterkte.

 · Answer

Vraag dit beter bij een dokter aangezien iedereen hier een antwoord kan geven, deskundig of niet.

 · Answer

Dit is niet de beste plaats voor dit soort informatie. Ik kan me niet voorstellen dat de dokter je dit heeft meegedeeld en weer naar huis gestuurd. Kom op, dit is een ernstige ziekte, en je moet informatie zoeken bij deskundigen. Bijvoorbeeld een patientenvereniging. 
Voor de vraag heb ik dit gevonden, zie verder de link.

Over het beloop zijn verder alleen statistische uitspraken te doen die voor een individuele patiënt zeer weinig voorspellende waarde hebben. De gemiddelde levensverwachting is door het chronische beloop echter maar weinig verkort

Is de levensverwachting bij Multiple sclerose hetzelfde als de gezonde mens? Multiple sclerose

Het beste antwoord

Andere antwoorden (4)

Weet jij het beter..?