Hét vraag- en antwoordplatform van Nederland

Is er een register voor bezwaar rest lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek?

Wanneer je bloed prikt, urine geeft, slijm afgeeft, etcetera, word na onderzoek en uitslag je lichaamsmateriaal vernietigt of zonder je medeweten gegeven aan medische centra's voor wetenschappelijk onderzoek. Ik heb ethisch bezwaar, want ik weet niet wat ze met mijn en mijn dierbaren lichaamsmateriaal doen. Nu moet ik steeds bij iedere lichaamsmateriaal een bezwaar indienen, maar kan dit niet wat makkelijker, zoals een register, is die er in Nederland? En dan bedoel ik niet Donorregister, dat is wat anders.

Verwijderde gebruiker
6 jaar geleden
855
Verwijderde gebruiker
6 jaar geleden
Heb je enig idee wat een lab doet met je bloed nadat het geanalyseerd is?
Of maak je bezwaar zonder dat je weet waarvoor precies? Want echt wetenschappelijk onderzoek voor bijv. nieuwe behandelmethodes of medicijnen worden gedaan via clinical trials waarvoor je expliciet toestemming moet geven. Een gewoon lab vernietigd 99% van het lichaamsmateriaal na het analyseren. Na een aantal dagen voor het geval de arts meer testen wil aanvragen.
Het bloed wat nog eventueel nog gebruikt word door een lab is voor apparatuurvergelijk en validatie.
Om te ervoor te zorgen dat elk hetzelfde apparaat binnen een lab dezelfde uitslagen geeft.
En om nieuwe apparaten te valideren. Oftewel ook om te zorgen dat het apparaat zeker de juiste uitslagen geeft.
Thecis
6 jaar geleden
@Vics
klopt van de clinical trials behalv dat je er niet explicitet toestemming voor moet geven. Het gat veel verder dan dat. Je moet actief meedoen aan een clinical trial. Gewoon tissue / samples vanuit onderzoek mogen niet meedoen in een clinical trial. Om nieuwe apparaten te valideren, wordt er blanco bloed / urine / plasma / serum / etc besteld. Ik heb daar nog nooit daadwerkelijke bloedsamples van patienten voor gebruikt (en ik heb heel wat apparaten en methodes gevalideerd / laten valideren).
Verwijderde gebruiker
6 jaar geleden
@thecis, dat van die clinical trials klopt helemaal. Ik heb alleen zo simpel mogelijk uitgelegd.
En voor het valideren op een kcl word er geen bloed/plasma besteld. Wij maken echt gebruik van overgebleven patiëntenmateriaal.
Verwijderde gebruiker
6 jaar geleden
@vics en @thecis bedankt voor de informatie, maar blijf toch bezwaar hebben voor iedere willekeurige handeling zonder mijn toestemming als patient.
Thecis
6 jaar geleden
@schatzie
Dat is een keuze met een onderbouwing waar ik zelf anders over denk (zonder enige vorm van oordeel). Maar daarover mogen we allemaal zelf beslissen. Helaas is hiervoor geen register, wellich in de toekomst wel.

Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.

Antwoorden (1)

Nee, zo'n register is er (nog) niet.

Ter info
Artikel 7:467 BW luidt: 'Van het lichaam afgescheiden anonieme stoffen en delen kunnen worden gebruikt voor medisch statistisch of ander medisch-wetenschappelijk onderzoek voor zover de patiënt van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is, geen bezwaar heeft gemaakt tegen zodanig onderzoek en het onderzoek met de vereiste zorgvuldigheid wordt verricht'.

Het tweede lid van artikel 7:467 BW bepaalt dat moet worden gewaarborgd dat het bij het onderzoek te gebruiken lichaamsmateriaal en de daaruit te verkrijgen gegevens niet tot de persoon herleidbaar zijn. Hieruit volgt dat bij nader gebruik van niet-herleidbaar lichaamsmateriaal kan worden volstaan met (voorafgaand aan de behandeling te geven) algemene informatie en de mogelijkheid van bezwaar voor de patiënt. Bij lichaamsmateriaal dat tot de persoon herleidbaar is (direct identificerend of via een code), zijn steeds (mondelinge) informatie en toestemming vereist.
(Lees meer...)
SimonV
6 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
6 jaar geleden
Ja, daar ben ik ook mee bekend, maar telkens bezwaren moeten maken terwijl een zorgverlener daar niet over praat en jij zelf daarachter moet komen en achterna moet gaan, word ook moe daarvan. Liever dat ze mij eerst wettelijk toestemming moeten vragen en dan verder met de stappen lichaamsmateriaal. Zelfs nu met die donorregister, hetzelfde verhaal. Willen ze via de wet, wie niet reageert wordt automatisch op donorlijst gezet bij wijze van zeggen. Deze lichaamsmateriaal onderzoeken daar word nu al in principe als patient niks weet en zegt, automatisch groene licht voor medische onderzoeken. Dat gaat mij ook te ver.
SimonV
6 jaar geleden
"Liever dat ze mij eerst wettelijk toestemming moeten vragen": dan zou de wet eerst moeten veranderen... Door deze vraag hier te stellen geef je wel meer bekendheid aan het probleem. In ieder geval een eerste stap?
Verwijderde gebruiker
6 jaar geleden
Het is te hopen, kan nu de regering per mail benaderen, maar wie luistert nu naar een burger?
Thecis
6 jaar geleden
@schatzie
Als je het niet probeert, weet je zeker dat niemand je hoort...

Weet jij het beter..?

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

0 / 2500
Gekozen afbeelding