Chronisch vermoeidheidssyndroom, wie heeft dit? En wat is volgens jou de oorzaak?

Chronisch vermoeidheidssyndroom is niet één specifieke ziekte, en heeft dus ook niet bij alle patienten dezelfde oorzaak. Chronisch vermoeiheidssyndroom is de diagnose die gesteld wordt als je bepaalde symptomen hebt en bekende andere ziektes uitgeloten kunnen worden. Het is dus eigenlijk alleen een etiketje dat zegt "je bent ziek en je hebt die en die symptomen, waaronder chronische vermoeidheid, en dat komt niet door ziekten x y en z".

Ik heb hier als puber enkele jaren last van gehad. Na veel onderzoek was de conclusie van de specialist "tja, dan moeten we toch denken aan iets in het gebied van chronische vermoeidheid". Die aarzeling om het te benoemen was heel terecht, mensen klampen zich snel vast aan een diagnose. Zeker als er een patientenvereniging is die lobbyt om iets als eenduidige ziekte 'erkend' te krijgen.

De oorzaken *bij mij* (en dat zegt dus helemaal niets over anderen!) lagen waarschijnlijk bij wat op zichzelf kleine tekorten aan bepaalde stoffen, hormonale veranderingen en een door die veranderingen (verschillende hormooncycli zijn sterk met elkaar verbonden) iets te langzaam werkende schildklier. Allemaal op zichzelf niet genoeg om je ziek te maken, blijkbaar was het de combinatie die het hem deed.

Veel gevaarlijker nog dan dat alles was de invloed van lotgenoten (vooral opgezocht door mijn ouders) die als je je teveel mee laat slepen zo gebrand zijn op erkenning als patienten van één specifieke en vooral puur lichamelijke ziekte dat je al snel je energie besteedt aan vechten tegen windmolens in plaats van aan beter worden.

Ik ben ermee omgegaan door me vooral niet gek te laten maken, en steeds zoveel te blijven doen als mijn energie me toestond. Daarbij steeds net de grens opzoeken, net zoals een sporter alleen fitter wordt door zijn grens op te zoeken. En door mijn lidmaatschap van de patientenvereniging op te zeggen zodra ik het besef kreeg dat die eeuwige strijd om erkenning me meer kwaad dan goed deed. Door zorgvuldig zo actief mogelijk te blijven en de kleine lichamelijke afwijkingen aan te pakken (magnesium slikken wegens tekort, kleine aanvullende dosis schildklierhormoon) ben ik er ook weer van af gekomen, grotendeels op eigen kracht.

Dat is iets waar ik nog steeds trots op ben, als ik me had laten pamperen door mijn omgeving, had ik waarschijnlijk nu nog steeds zielig en zonder energie, zonder diploma's en zonder werk op de bank gehangen...