Let op: Startpagina GoeieVraag geeft geen medisch advies. De antwoorden en reacties zijn geen vervanging voor een consultatie bij een arts. Raadpleeg bij gezondheidsklachten daarom altijd een arts.

Ik heb ppea aanvallen hoe ga ik hier het best mee om?

Ik heb hier al jaren last van maar nog steeds niet een manier gevonden hoe ik hier het beste mee om kan gaan want het is momenteel heel erg dat ik soms wel 3 aanvallen in 24 uur heb die duren tussen 15 en 45 minuten. Ik heb herhaaldelijk praat sessies gehad met een psycholoog maar de aanvallen blijven maar komen. Wat kan ik nu nog doen?? Er is momenteel geen dag zonder aanval.

Toegevoegd na 7 minuten:
Ik hierbij ook het ehlers-danlos syndroom hypermobiele type wat steeds verslechterd. Veel ziekenhuis bezoeken op de poli en regelmatig opnames in het ziekenhuis. En voor mijn gevoel een verwerkt jeugd trauma met hulp van een psycholoog. Dus ik weet nu niet meer wat ik verder kan doen want de aanvallen blijven elkaar maar opvolgen.

Weet jij het antwoord?

/2500

Ik denk dat de eerste stap is te (laten) kijken of het écht ppea is en niet een andere (fysieke) vorm van epilepsie ? Dat KAN namelijk ook een symptoom van Ehlers Danlos zijn (Periventriculaire hereotopie). En niet eens echt zeldzaam, hoewel niet "standaard", als ik af moet gaan op het aantal hits. De ziekte die de bindweefsels aantast, kan dat ook doen bij bindweefsels van bloedvaten, en ook bij bloedvaten in de hersenen. "Ehlers-Danlos syndrome (EDS) is a complex hereditary connective tissue disorder infrequently reported in association with epilepsy." Ik ben geen arts en weet van beide ziekten maar een klein beetje, maar eerlijk gezegd was mijn eerst reactie toen ik "ppea" een "Ehlers Danlos" in één tekstje zag, toch wel een beetje verbazing. Ik zou er dan ook van uit moeten gaan dat daar zeer uitvoerig naar gekeken is, maar eerlijk is eerlijk, in de praktijk worden zelfs "bekende" verbanden niet altijd gelegd, en veel studies die ik vind zijn van rond 2005 ; niet veel ouder. Let wel : huisartsen hebben met zeldzame ziekten natuurlijk niet dagelijks te maken ; die zijn vooral getraind op "alledaagse" en meervoorkomende aandoeningen. Je kunt het hem dan ook zeker niet kwalijk nemen als hij straks van JOU voor het eerst van dit verband hoort. Hoe je er mee om moet gaan is natuurlijk een ander verhaal. Je hebt een vrij ernstige aangeboren aandoening, waarvan ik helaas ook niet weet (en niet kan vinden ; alle artikelen die ik vind zijn "voor professionals" ) of het (goed) te behandelen is. Ik hoop dat het loslaten van het idee dat de aanvallen tussen je oren zitten een goede medicatie mogelijk maakt. En wellicht ook meer acceptatie door jouzelf. "Ik bééld het me niet in". Ik hoop dus heel erg dat er in de (nabije) toekomst een manier voor je komt om het aantal aanvallen te verminderen (en dat zal niet zijn door psychotherapie, vrees ik). Hoe je er verder mee om kan gaan ; tja, dat zijn alleen maar clichés natuurlijk. Accepteer dat je het hebt, en dat er af en toe periodes zijn dat je even "uitvalt", leer je grenzen kennen en aangeven, betrek vooral je omgeving (vrienden, school, werk) bij je aandoening zodat zij je kunnen helpen en steunen, en hoewel het een belangrijk deel van je leven is, zorg dat het je leven niet volledig bepaalt.

Bronnen:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111...
https://scholar.google.de/scholar?q=treatm...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10219273

Je zou eens je licht op kunnen steken bij een centrum dat gespecialiseerd is in psychosomatiek. Daar valt pseudo-epilepsie namelijk onder. Bovendien is men daar vaak meer ingericht op ook lichamelijke klachten, anders dan in de 'gewone' GGZ vaak het geval is. Deze centra zijn gespecialiseerd in het behandelen van psychosomatische klachten. Afhankelijk van je hulpvraag en de ernst van je klachten kan je daar behandeld worden in dagbehandeling of tijdens een klinische opname. Je wordt dan behandeld door een multidisciplinair team (psycholoog, psychomotore therapie, fysiotherapie, ergotherapie, creatieve therapie etc.) onder leiding van een psychiater, zodat er van allerlei kanten gewerkt wordt aan het krijgen van meer controle over je klachten. Ik wéét bijvoorbeeld dat men bij Altrecht Psychosomatiek in Zeist (en Doorn) ook bekend is met Ehlers-Danlos, want ik weet van diverse mensen die daar in behandeling zijn geweest. Ze hebben ook een revalidatiearts als consulent, zodat ze - in theorie althans - in staat zouden kunnen zijn om ook op een goede manier met je lichamelijke klachten om te gaan. Zou je specifiek voor je EDS behoefte hebben aan een multidisciplinair team dan kun je beter naar een revalidatiecentrum gaan, maar als de PPEA op dit moment je grootste beperking is, dan denk ik dat je je daar nu eerst op moet gaan richten. Kijk eens op http://www.nolk.info/ om te zien waar je bij jou in de buurt behandelaars kunt vinden die gespecialiseerd zijn in het behandelen van deze toch wel complexe klachten. Je huisarts of medisch specialist kan je doorverwijzen naar een gespecialiseerd centrum waar je in eerste instantie gewoon eens een intaketraject kunt doorlopen. Na de intake krijg je een advies, en dan hoor je vanzelf of men een gespecialiseerde behandeling daar in jouw geval aanraadt of niet. Ook als dit niet het geval is, kunnen ze je mogelijk op weg helpen door je een advies te geven over verdere behandeling. Toegevoegd na 7 uur: Ik noem trouwens Doorn hierboven, maar bedoel Den Dolder. In Zeist en Den Dolder zitten centra die onderdeel zijn van Altrecht psychosomatiek, wat voorheen de Eikenboom heette. Altrecht en Yulius/De Grote Rivieren (COLK) in Gorinchem zijn de belangrijkste gespecialiseerde - derdelijns - centra voor dit type klachten. Verder heeft Kempenhaege in Heeze (epilepsiecentrum) ook speciale zorgtrajecten voor patiënten met niet-epileptische aanvallen.

Ik heb zelf ook last van ppea's. In 2008 heb ik een week bij Stichting Sein in Heemstede gezeten en daar kwamen ze er achter dat ik last van ppea's heb. Deze Stichting doet speciaal onderzoek naar epeleptie. Deze aanvallen kwamen voort uit stress en trauma's uit het verleden/heden. Ik kreeg daar emdr en heb daar veel aan gehad. Mijn aanvallen zijn aardig onder controle en sindsdien heb ik ze bijna niet meer gehad. Ik heb er alleen nog last van als ik veel stress heb. Ze kunnen ook niet uitsluiten dat je er helemaal vanaf komt , maar op deze manier kan ik er mee leven. De mensen daar zijn super en helpen je aan alle kanten waar je op vast loopt. Succes!

Bronnen:
http://www.sein.nl/contact-en-route/