Is S.C.A. te genezen?
= een genetische aandoening van de kleine hersenen
1.5K
1.5K keer bekeken
Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.
Antwoorden (3)
SCA is niet te genezen, maar wel te behandelen. In september 2003 schreef neuroloog dr. Brunt het volgende over de behandeling van erfelijke ataxie:
Een veelgehoorde opmerking is dat erfelijke ataxie niet te behandelen is. Het is helaas waar dat er (nog) geen medicijnen of mogelijkheden zijn om de verslechtering die bij erfelijke ataxie altijd optreedt af te remmen of stil te zetten. Dat betekent echter allerminst dat iemand met ataxie niet te behandelen is.
De behandeling is er algemeen op gericht om met een bepaalde beperking of handicap zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te behouden. De revalidatiearts speelt daarbij doorgaans de centrale rol, met om hem of haar heen een revalidatieteam bestaande uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en psychosociaal werker.
Van het allergrootste belang voor een goede kwaliteit van leven is een eerste plaats het kunnen accepteren van de situatie die nu eenmaal niet veranderd kan worden, en het delen van de zorgen en verdriet in een goede open relatie met een eventuele partner, familieleden of vrienden. Zonder acceptatie kunnen andere aspecten van de behandeling nauwelijks een goede plaats krijgen en blijft het moeilijk om een positieve inhoud aan het leven te kunnen geven
(Lees meer...)
Een veelgehoorde opmerking is dat erfelijke ataxie niet te behandelen is. Het is helaas waar dat er (nog) geen medicijnen of mogelijkheden zijn om de verslechtering die bij erfelijke ataxie altijd optreedt af te remmen of stil te zetten. Dat betekent echter allerminst dat iemand met ataxie niet te behandelen is.
De behandeling is er algemeen op gericht om met een bepaalde beperking of handicap zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te behouden. De revalidatiearts speelt daarbij doorgaans de centrale rol, met om hem of haar heen een revalidatieteam bestaande uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en psychosociaal werker.
Van het allergrootste belang voor een goede kwaliteit van leven is een eerste plaats het kunnen accepteren van de situatie die nu eenmaal niet veranderd kan worden, en het delen van de zorgen en verdriet in een goede open relatie met een eventuele partner, familieleden of vrienden. Zonder acceptatie kunnen andere aspecten van de behandeling nauwelijks een goede plaats krijgen en blijft het moeilijk om een positieve inhoud aan het leven te kunnen geven
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Bij mijn weten is SCA een progressieve ziekte, die dus steeds wat erger wordt en niet te genezen is.
Ik weet niet of je deze sites al kent, daar staat wel veel informatie op:
een ervaringsverhaal: http://www.wit1.nl/Index_wie_ben_ik.htm
de patiëntenvereniging: http://www.ataxie.nl/
(Lees meer...)
Ik weet niet of je deze sites al kent, daar staat wel veel informatie op:
een ervaringsverhaal: http://www.wit1.nl/Index_wie_ben_ik.htm
de patiëntenvereniging: http://www.ataxie.nl/
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Spinocerebellaire Ataxie is een progressieve aandoening aan de kleine hersenen en die kleine hersenen zorgen voor de motoriek van de bewegingen: het spreken, slikken, schrijven, lopen, enzovoort. Door verschrompeling van de kleine hersenen neemt de bekwaamheid om ordelijke bewegingen te maken af. Dit uit zich vaak in onder meer evenwichts- en spraakproblemen.
Medicijnen of therapie tegen SCA zijn er helaas (nog) niet. Soms kunnen fysiotherapie en logopedie de gevolgen ervan verlichten, zodat de patiënt beter kan functioneren.
(Lees meer...)
Medicijnen of therapie tegen SCA zijn er helaas (nog) niet. Soms kunnen fysiotherapie en logopedie de gevolgen ervan verlichten, zodat de patiënt beter kan functioneren.
Bronnen:
13 jaar geleden