arts denkt dat ik spierziekte heb wat te doen?

Question

na vele onderzoeken zonder resultaat vrees mijn arts al na de laatste 2 gesprekken (ziekenhuis) dat ik een spierziekte onder me lederen heb omdat ik wel de symptomen van heb.. 10 augustus krijg ik er onderzoeken voor..,
is er iemand die verstand heeft van spierziektes en wat ongeveer de symptonen ervan zijn..
ik heb namelijk:
krachtverlies benen meestal val ik op me gezicht omdat gevoel weg is voor paar seconden..
moeilijk ter been omdat het gevoel dat me benen verzuren en slenter een beetje me benen mee..
af en toe zo pijn en krachtverlies dat ik letterlijk kruip.
me handen beginnen ook moeilijk dicht te knijpen als ik kracht op zet beginnen te trillen.
als ik sms of schrijf verkramping in me handen.
me rugspieren ook al met racht afgenomen blijkt uit fysio therapie.
hopelijk weet iemand er wat vanaf zit nu al 3 jaar met vraagtekens en wil graag weten of me arts misschien gelijk zou krijgen

 · Accepted Answer

De kenmerken die jij beschrijft lijken sprekend op die van mijn vader. Vorig jaar is bij hem de spierziekte HMSN geconstateerd.

Helaas is daar (nog) geen genezing voor. Het is gewoon afwachten hoe het zich blijft ontwikkelen. Hij kan nog lopen, maar vergeleken met vijf jaar geleden is het maar een zielig loopje. Hij heeft krachtsverlies in zijn beide benen, verliest snel zijn evenwicht. 
Daarnaast worden zijn onderbenen ook echt eng dun.

Sterkte. Ik hoop dat de arts er naast zit.

paulus811 · Answer

Menneke, heeft je arts al nagedacht of het misschien een nekhernia kan zijn? Daarbij druk een tussenwervel tegen het ruggemerg en dat veroorzaakt de klachten die jij noemt. Een nekhernia is prima te behandelen, eventueel met een operatie.

Maar natuurlijk ken ik jouw medisch dossier niet en heeft jouw arts andere aanwijzigingen waardoor hij een vermoeden van een spierziekte heeft. Meestal spreekt een arts geen vermoedens uit. Het zou je onnodig bang maken of onterecht gerust kunnen stellen.

Sterkte!

 · Answer

Ik ben geen ervaringsdeskundige in de zin dat ik zelf een spierziekte gehad, maar wel in contact geweest met mensen die het hebben. 
Wat je beschrijft kunnen symptomen zijn van een spierziekte. Kenmerkend ervan is dat het een progressief beloop kent in de tijd (met andere woorden; het wordt alleen maar slechter). 
Echter, er zijn vele verschillende soorten spierziekten. Sommigen zeer zeldzaam en moeizaam of niet te behandelen. 
Lijkt me niet dat iemand op GV aan kan geven of je arts wel of niet gelijk gaan krijgen. De onderzoeken die de arts heeft aangevraagd om zijn vermoeden te beantwoorden zullen antwoord geven op de vraag of je daadwerkelijk een spierziekte hebt.

Hoop voor je dat je arts ongelijk heeft.!

Tip; ga niet (al te veel) googlen op internet naar spierziekten of forums lezen. Kans is groot dat je je onnodig gek laat maken want er staat veel ellende / klaagverhalen en onzin op het internet.

 · Answer

Menneke, heel erg voor je.
De meeste ziekenhuizen hebben een voorlichtingsbalie waar je folders over allerlei ziekten kunt krijgen. Ook zijn er verpleegkundigen die met je kunnen praten over de gevolgen van het hebben van deze ziekte. Als de diagnose tenminste vaststaat. Om meer zeker te zijn, kan je een second opinion vragen. Dit kan je overleggen met je ziektekostenverzekeraar.

Als je de voorlichter niet gelijk kan vinden, moeten ze het bij de balie van je specialist wel weten.

Hou ook goed contact met je huisarts, die kan de informatie die je hebt ontvangen nog eens nabespreken en je verder begeleiden.

Hele gemakkelijke zinnen voor mij over voor jou een levensgroot probleem. ik weet het.  Probeer toch zoveel mogelijk deskundige hulp voor jezelf te organiseren.

 · Answer

Naar een homeopaat

 · Answer

Ik hoop dat je snel een uitslag zult krijgen,maar je vraagt "wat te doen "tja op dit moment helemaal niks .
even het onderzoek afwachten op 10 Aug,en daarna weet je meer, De arts kan jou meer vertellen dan wij.
Ik hoop dat je na 3 jaar vraagtekens nu eindelijk een duidelijk beeld krijgt wat er aan de hand is .
Suc6 10 Aug.

arts denkt dat ik spierziekte heb wat te doen?

Het beste antwoord

Andere antwoorden (5)

Weet jij het beter..?