Hoe komt dat ik ziek ben als er zelfs uitonderzoek niks blijkt te zijn?

+

Er zijn alternatieve artsen die *beweren* dat ze op veel meer allergieën bloedonderzoek kunnen verrichten dan een huisarts. Zij hebben ongelijk. Het blijft bij beweringen. Als ze gelijk zouden hebben, zouden ze dat kunnen laten zien. Als ze dat hadden laten zien, had de huisarts er ook van geweten. Onthoud: er is een *reden* waarom huisartsen bepaalde onderzoeken niet doen. Die reden is meestal dat dergelijke onderzoeken onbetrouwbaar zijn.

De 'alternatieve' arts waar ik zelf geweest ben voor mijn allergieën is gewoon een regulier opgeleide arts die ook jaren op de cardiologie afdeling gewerkt heeft. Bloedonderzoek op allergieën ging gewoon naar een groot en bekend Duits laboratorium. Ze onderzoeken daar veel meer stoffen ed als in Nederland.
Ben er goed mee geholpen destijds, mijn allergie was hier niet boven tafel gekomen :).

Duitsland staat bekend om de grote tolerantie voor onbewezen onderzoeken. Nogmaals: als er een werkende (!) test is, waarom zou een huisarts die dan niet laten uitvoeren? Alternatief is niet voor niets alternatief... Soms is bewezen dat het niet werkt, soms is niet bewezen dat het werkt - dan zou je het hooguit experimentele behandelingen kunnen noemen.

@cryofiel
Er is een heel simpele reden waarom een werkende test niet in NL wordt uitgevoerd en dat is omdat het nog niet is goed gekeurd. Een perfect voorbeeld daarvan is de NIPT-test. Een reguliere test die in Nederland niet uitgevoerd werd (er waren wel enkele ziekenhuizen die het deden, maar de samples werden gewoon naar Belgie gestuurd). Meestal wordt het excuus gebruikt dat het niet bewezen is of nog niet veilig geacht wordt. Zeker het laatste is vaak een excuus. Bottomline, de bewering waarom een huisarts het niet zou laten uitvoeren, kan ook simpelweg zijn dat het in NL om welke reden dan ook nog niet goed gekeurd is. De Nederlands gezondheidszorg is goed, erg goed zelfs, maar voortvarend kunnen we het niet noemen.

@Thecis, daar heb je in principe een punt. Het is inderdaad mogelijk dat een goede (nuttige, werkende, betrouwbare) test nog niet is goedgekeurd binnen de geneeskunde, maar al wel wordt toegepast binnen het alternatieve circuit. Dit is altijd een tijdelijke situatie. Als de test inderdaad bruikbaar blijkt te zijn, zal die binnen niet al te lange tijd worden goedgekeurd, en kan ook de huisarts of de specialist die test gebruiken. Zou jij weten hoeveel testen wel, en hoeveel niet worden goedgekeurd? Ik weet het niet. Maar laten we er eens van uitgaan dat 1 op de 20 testen worden goedgekeurd omdat ze na onderzoek veilig en betrouwbaar blijken te zijn, en dat de overige 19 worden afgekeurd. Je kunt dan de gok nemen, zoals de alternatieven doen. Maar als je dan naar zo'n alternatief behandelaar gaat en die laat een test doen, dan heb je dus een kans van maar 1 op 20 dat die test veilig en betrouwbaar is. De kans dat de test onveilig is, of onbetrouwbaar, is 19 op de 20. In feite neem je dan dus gewoon een gok. Impliciet zeg je ook dat je al die kwaliteits-eisen van de geneeskunde maar onzin vindt, en dat farmaceuten hun producten niet zo streng hoeven te laten testen. Zo komen we weer terug op de laatste zin uit mijn vorige reactie: je neemt een gok door jezelf bloot te stellen aan een experimentele behandeling.

@cryofiel,
Ik weet echt niet wat die ratio is. Maar dit gaat om diagnostische tests en daarbij hoef je natuurlijk geen clinical trial te doen wat bij medicijnen wel van toepassing is. Het voorbeeld wat ik gaf, de NIPT test bij zwangerschappen is een gewone DNA test. Daar is niets alternatiefs aan. Ook niet experimenteel. Binnen de geneeskundige wereld is het tamelijk bekend dat Nederland niet voor op loopt als het gaat om het goed keuren van innovatieve methodes. Belgie en Duitsland zijn daar al verder in. Dat staat dus echt los van het alternatieve circuit. Daarbij heb ik ook nooit gezegd, ook niet impliciet, dat ik de kwaliteits-eisen van de geneeskunde onzin vindt. Ik ben wel van mening dat de kwaliteitseisen zoals ze gesteld worden binnen de pharmacie erg zwaar vindt. Ik heb ook recht om daar een mening over te vinden aangezien ik al meer dan 10 jaar werkzaam ben binnen de pharmacie en de daarbij horende kwaliteitscontrole. Ik weet dus waar ik het over heb. En dus terug komend op jou laatste zin, het is dus niet altijd een experimentele behandeling omdat het in Nederland nog niet goed gekeurd is. In de omringende landen worden sommige (dus niet alternatieve methodes, maar gewone reguliere) analyses al jaren met succes gedaan. Niet een reden om direct de "het is alternatieve zorg dus een gok" kaart te spelen. Disclaimer: als het daadwerkelijk een alternatieve methode is, durf ik ook niet te zeggen of het werkt of niet. Dat is inderdaad een gok. Ik ken de methode niet die hier "aangeboden" wordt.

Een test kan risico inhouden. Bij een bloedtest is dat risico nauwelijks aanwezig, bij een vruchtwaterpunctie is het risico iets waar je toch echt rekening mee moet houden. Ik wil maar zeggen: ook diagnostische tests moeten worden onderzocht voordat ze kunnen worden goedgekeurd. Eveneens belangrijk is dat je een test niet voor niets uitvoert. Je baseert er een behandeling op. Een onbetrouwbare test kan dus leiden tot een verkeerde behandeling. Ook dit is een reden om ook diagnostische tests terdege te controleren, ook al is de test zelf risico-arm. Over de strengheid van de controles kun je verschillende meningen hebben. Hoe dan ook ben ik van mening dat er geen reden is hierin verschil te maken tussen geneeskunde en alternatief. Een test is een test, een behandeling is een behandeling. In beide gevallen moet volgens dezelfde normen worden getest en gecontroleerd.

@cryofiel
een test kan inderdaad risico inhouden. maar dat is niet waar ik het over had. je vaart blind op het feit dat in Nederland heel innovatief is en dat als een test hier niet uitgevoerd wordt er dus wel wat mis mee zijn of dat het nog experimenteel is. Dat is gewoon niet waar. In omringende landen, waar de kwaliteitseisen gelijk en vaak hoger zijn dan in NL zijn deze testen wél goed gekeurd. De NIPT test daar slechts een enkel voorbeeld van. Dus ik snap niet waarom je zo hamert op het feit dat een test goed en betrouwbaar moet zijn. Uiteraard moet dat zo zijn. En voor bewezen testen die in het buitenland al lang uitgevoerd worden (zoals de NIPT test waar je in NL gewoon op geprikt kon worden, ze mochten alleen niet de analyse in NL uitvoeren!) is er dus al lang bekend dat het betrouwbare resultaten op levert en dus dat er een betrouwbare behandeling op kan baseren. Nogmaals, we hebben het dan dus nog steeds niet over de alternatieve zorg, maar over bewezen reguliere zorg die alleen in NL nog niet goed gekeurd is (en dat kan al zijn omdat er een miep bij de IGZ zit die inhoudelijk niet goed op de hoogte is en het proces van goed keuring dus letterlijk jaren ophoudt. Daar zijn ook zat voorbeelden van). Wat betreft weer de alternatieve zorg, ik ben het met je eens dat die aan dezelfde eisen moeten kunnen voldoen.

Ik zeg niet dat testen of behandelingen die niet zijn goedgekeurd, onbetrouwbaar zijn. Ik zeg dat je niet weet of ze betrouwbaar zijn.

@cryofiel
Als deze testen in Belgie of Duitsland al mainstream zijn (in ziekenhuizen e.d., dus goede zorginstellingen), dan gaat het om betrouwbare testen. Dus daar hoef je dan niet over te twijfelen.

Dat zijn dan dus de twijfelgevallen. In Duitsland komt namelijk zelfs homeopathie voor in voor het overige goede ziekenhuizen.

@cryofiel
Nee, dat zijn dan dus niet de twijfelgevallen. Zeker niet met het argument dat het zo is omdat homeopathie ook wordt aangeboden in ziekenhuizen. In Nederland wordt ook fysiotherapie in ziekenhuizen aangeboden en het gros van de fysiotherapie behandelingen hebben geen enkele wetenschappelijke onderbouwing. Ik haal weer het voorbeeld van de NIPT test aan. Deze was in omringende landen al lang beschikbaar. In Nederland mocht het alleen uitgevoerd worden als er vanuit de combinatietest een alert naar voren gekomen was. Dan mocht het ineens wel (dan werden de samples overigens nog steeds naar Belgie opgestuurd). Het was dus een kwestie van geld, want de NIPT test is duur (lobbywerk van de verzekeringsmaatschappijn). De test was al wetenschappelijk onderbouwd EN bewezen. Overigens mocht de test wel aangeboden worden in prive-klinieken, maar zoals ik al zei werden de samples dan opgestuurd naar Gendia in Belgie (Die overigens dan weer niet zo netjes omgingen met de persoonsgegevens, maar dat terzijde, heeft niet te maken met het goedkeuringsbeleid van Nederland). Maar mocht u inderdaad de gedachtegang willen aanhouden dat als het ergens anders onderbouwd en bewezen uitgevoerd wordt, maar niet in Nederland, dat het dan een twijfelgeval is, laat mij u dan niet overtuigen.

Nog een toevoeging,
De NIPT test was ook omstreden vanuit de kleine christelijke partijen omdat het kon gaan leiden tot meer abortussen. En dat het mogelijk was dat er meer genetishe afwijkingen bij zowel moeder als kind gevonden konden worden. Die hebben dus ook nog dwars gelegen (dus een politieke agenda, heeft niets met wetenschap te maken).

Het is niet zo dat een test ergens anders "onderbouwd en bewezen uitgevoerd wordt". Het is eerder zo dat men elders *vindt* dat de betreffende test onderbouwd en bewezen is. De vraag is dus: hanteert elk ander land dezelfde strenge kwaliteitscriteria die wij hanteren bij het beoordelen of een test voldoende onderbouwd en bewezen is? Stel dat de regering van (ik noem maar een voorbeeld) Zimbabwe besluit dat een bepaalde test voldoende onderbouwd is - geloof jij dan direct dat dat klopt? Ik niet. Nu is Duitsland geen Zimbabwe - maar hetzelfde principe geldt natuurlijk nog steeds. Daarom noemde ik dit een twijfelgeval.

@cryofiel
Je belicht de zaak eenzijdig en concentreert op de alternatieve geneeswijzes. Ik gaf aan dat er ook zeker testen zijn die in het buitenland uitgevoerd worden die volgens de wetenschappelijke methode getest zijn en daarna klinisch uitgevoerd worden. Dat is niet een kwestie van vinden, dat is onderbouwd. Een voorbeeld daarvan is de NIPT test waar ik het over had. Je gaat nu over op de vraag of de kwaliteitseisen wel hetzelfde zijn. Daar heb ik het al over gehad. In Belgie en Duitsland liggen de eisen hoger voor acceptatie. En nee, we hebben het inderdaad niet over Zimbabwe of een ander land waar de gezondheidszorg niet zo bijster hoog staat aangeschreven. Ik heb het hier over bijvoorbeeld Belgie en Duitsland, waar er ook regulary authorities zijn die gedegen kijken naar o.a. testen en behandelmethodes. Bovendien is er in landen als Zimbabwe ook iets meer corruptie. Dus het is terecht dat ik de testen aldaar niet zo zeer vertrouw. Anderen zouden dat inderdaad ook niet moeten doen. Het grappige is wel dat er een rare redenering bij je ten grondslag ligt. De andere landen zoals Belgie en Duitsland vertrouw je niet, maar Nederland wel. En dat terwijl je blijk geeft dat je ook niet precies de kwaliteitseisen van Nederland kent t.o.v. de omringende landen. Derhalve zou je alle in Nederland goed gekeurde behandelmethodes en testen ook per definitie twijfelachtig moeten noemen. Wellicht doe je dat ook, maar dat zorgt er voor dat de testen in het directe buitenland net zo betrouwbaar moeten zijn als hier. Laten we concluderend zeggen dat ouw redenering zeker niet de mijne is, maar ook dat het niet direct hout snijdt. Zoals ik al eerder zei, ik hoef je niet te overtuigen, of je hoeft je niet te laten overtuigen. Mij heb je er niet mee.

@Thecis, je leest de bedoeling uit mijn tekst, of je leest iets anders. Daar heb ik geen invloed op. Ik heb in een aantal reacties mijn best gedaan de bedoeling te illustreren. Ik heb het gevoel dat dat - bij jou althans - niet is gelukt. Het zij zo. Wellicht zijn er andere lezers bij wie het wel is gelukt.

@cryofiel Dan hebben we allebei hetzelfde gevoel.